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プチ子の忙しすぎる日常 〜療育・勉強・習い事〜
 ふだん、学校が終わってからの放課後は、療育とお勉強と習い事に追われるプチ子。

ABAセラピーに、塾(支援塾)×二箇所、ピアノに、書道に、英語に、バレエ(障害児クラス)、と大忙しです。

ABAセラピーと、支援塾2ヶ所は、普通級の学校に行っている身としては、周りの子達に、勉強に、何とか付いて行く為に欠かせません。
親が家庭で勉強を見てやるにしても、普通の子に教えるようにしていては、プチ子は全く理解できないので、どう教えれば良いのか、特別なノウハウを学ぶ為にお世話になっています。

ほんとうは、できれば区の「通級」にタダで通えて、付いていけない部分を専門の先生にフォローしてもらえると一番ありがたいのですが、IQが足りなさ過ぎて、通級には入れてもらえないのです。(本来は、固定の特別支援級に相当するIQの為、判定会を通過できないから)

お金がかかって仕方ないのですが、ピアノと書道は、ご近所のママさん達にお願いして、特別に教えてもらったり、英語は自分で子供の友達を集めて教えたりしています。

何とか、やり繰りしてますが、先月は銀行の残高が2000円ポッキリになってて、旦那と慌てました!(学生か?)

そうまでしても、いろいろな習い事をさせたり、セラピーや塾に通い続けるのは、すべて『今のうち』と思ってのことです。

いま、まだプチ子の脳が柔らかいうちに、何とか色んな刺激を与えて、シナプス成長させて、何とか認知を高めたり、感性を豊かにしてあげたいのです。

もちろん、身体的な運動も大事だと思うので、時間が空けば公園に連れて行って遊んだり、何も習い事のない曜日は、お友達と遊べるよう、誰かしらに声をかけて、なるべく遊びに来てもらっています。

とにかく、運動も勉強も芸術的なことも、できるだけ今のうちにシャワーのように浴びせて、プチ子の眠れる能力を目覚めさせたいのです。
・・・とはいえ、流しっぱなしのシャワー状態で、ほとんど入ってないような気もするけど  (だいたい、眠れる能力なんて、あるのか?)

いや、そんなことはなく、やっぱり少しづつ身にはなっていて、
先週なんか、ピアノのレッスン中に、一曲を通して楽譜を指差さなくても弾く事が初めてできて、先生が感動して泣いたそうな。(生まれる前から知ってるからね〜)


勉強のほうも、一年生の時と比べて、だいぶ追いついてきました!

今日は長くなるので、このへんで。
次回、勉強について書きます。




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| こころくらぶ | 23:39 | comments(0) | trackbacks(0) |
プチ子の夏休み〜ピアトレーニング〜
 ずいぶん長い間、プチ子話から遠ざかっていました。


はっきり言って、発達障害でまだ八歳のプチ子より、中学生のお兄ちゃんのほうが未だに何かと手が掛かるんだから、呆れるわ〜


お兄ちゃんが7月中旬から野球部のことでスッタモンダしている間、

プチ子はお友達をよく家に呼んでは、ピアトレーニングしていました(お友達と遊ぶ練習)。

お勉強のほうも、夏休み中は、これまでの復習を中心に(一学期の復習というより、二年生くらいのレベルからの復習)、すっごく過密スケジュールをこなして、よく頑張りました!!

まず、お友達との社交スキルについて。

二年生ころまでは、
まず集団での社会性を身につけるのに精一杯だったし、お勉強面での遅れも著しいし、
お友達と対等に遊ぶなんてこと、夢のまた夢過ぎて、当面の課題にもならないと思っていました。
もちろん、それまでも、『やや気を使ってもらっての仲間入り』程度は目標にして、ピアトレにも励んできましたが。

でも、三年生になってからは、精神的にも一回りお姉さんになってきたようで、家でも以前よりグズらなくなってきたし、学校でも泣くことなく過ごせるようになって、一歩成長してきた感あり。

言葉も、ものすごく喋れるようになったんだから、もう少しコミュニケーション能力を上げて、なんとか周りの子達に溶け込めるようになって欲しいと願うようになりました。

そこで、一学期はなるべくお友達を家に呼んで、遊んでもらうようにしましたが、見ているとまだまだ・・・。
プチ子自身には、お友達からみて一緒に遊びたい!というほど魅力ないのは分かっているので、
お友達がプチ子ちゃんの家に遊びに行きた〜い!!と思ってもらえるように、子供部屋をリニューアル。
『IKEA』で天井から吊るすブランコを買ってきたり(たしか2000円くらい)、
お値段以上『ニトリ』(プチ子の大好きなフレーズで一日中歌ってます)で、ワンタッチ組み立て式の女の子用お城テントを用意しました(これも確か2980円くらい)。
 

そこで、お姫様ごっこで盛り上がったり、庭にビニールプール出してはしゃいだり、とにかく飽きずに楽しんでもらえるよう、また我が家に遊びに来てもらえるよう、演出しました。

おかげで、お友達に「また来たい!」って、「プチ子ちゃんと遊びたい!」って言ってもらえて、大成功
少しづつ、プチ子も緊張して口をつぐんでしまう事なく、お友達と会話できるようになっていました。
(まだ、相手と会話のキャッチボールとまではいかなくて、自分の言いたい事をマシンガントークなんだけど・・・学校では、黙ってしまうらしいので、それより一歩前進)

家に来てもらう以外には、
クラスのお友達四人を近所のプールに連れて行ったり、(プールの中で鬼ごっこやるも、プチ子は水が恐いのか、固まって動けず。プチ子はママとペアでオニになりました。というより、私がオニで、ひきずられるだけ。気が付けば、水遊びに付き合うお父さんのように、肉体労働)
また、阿佐ヶ谷の七夕祭りの期間は、お兄ちゃんが野球合宿でいなかったので、お友達と一緒に出掛けました。
みんなで浴衣着て、ヨーヨー釣って、縁日の焼ソバやカキ氷食べて・・・その間、一度も私の側にピタッと寄って来ることなく、お友達と歩いていました。

こうして、普通の子のように、お友達と遊んだり、出かけたり、が問題なく出来るようになってきたなんて、本当に夢のようです。
もしかしたら、ずっと一生プチ子はママや家族とだけのお出掛けしかできないかと思っていた時期もあったもんね。(つい、1〜2年前まで)

今年に入って、ずいぶんマトモな普通の暮らしができるようになったもんだわ〜〜


夏休みのお勉強についてのご報告は、次回の記事にて・・・



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| こころくらぶ | 15:10 | comments(4) | trackbacks(0) |
諦めないで! (*’−^)ー☆
 「あきらめないでください!絶対にあきらめないで」

これは、プチ子の療育先「チルドレン・センター(以下、C.C.)」の所長先生に、先日のミーティングで言われた言葉。(真矢みき、じゃありませんよ〜)



赤ちゃんの頃から、発達がと〜っても“ゆっくり”だったプチ子。
一歳半検診でも、歩くことも話すことも出来ず、周りの子と比べると、やたら遅いな〜
とは思ったけど、それでも「この子は、のんびりペースの子なんだわ」と、気に留めず・・・

いつか、幼稚園まで位には、追いつくだろうと、焦らず、とにかく大事に可愛がって育ててきて・・・、

三歳までに色んな先生に診察してもらったけど、何処でもはっきりと診断名を言われる事なく、決まって「もう少し様子をみましょう」と。

唯一、病名っぽいのを言われたのが、三歳の誕生日も間近な頃、「強いて言えば、表出性の言語障害。大丈夫。じき、話せるようになりますよ。」と、某精神科の先生の診断でした。

そのせいで、(いや〜、今思えば、犯罪でしょ!)
適切な療育が必要とは、さほど思わずに、のんびり構えてしまい、あまり効果が期待できないような療育指導に通って、大事な三歳・四歳の時期を過ごしてしまいました。

言語指導にも、OTみたいな感覚統合の指導にも、杉並区の発達センター以外に、世田谷や新宿まで、週に一回づつ通ったりしていたけど、おそらく、もっと軽度のお子さんなら、何らかの効果が出たのかもしれませんが、プチ子の知的な遅れには全然ひびかないようでした。

四歳ころになり、やっと以前と違うお医者さんから「あんた、はっきり言って、かなり深刻なの、分かってる?こりゃ、大変だよ」と言われ出し・・・

国立生育医療センターなどの大きい病院から最終的に“知的障害を伴う広汎性発達障害”と診断名を下されて、はじめて「そうかー、このまま、あの生ぬるい療育に通っていても、周りの子達に自然と追いつくワケには、いかなさそうだな・・・。なにか、もっと効果的な方法を見つけなければ!」

と、やっと目覚めて奮起し、いろいろ調べて、ABAにたどり着いた時には、プチ子は年中さん(もう五歳近く)になっていました。

ABAを始めるのが最も効果的な年齢は、2〜4歳と言われていますが、それでも、プチ子だって、まだまだ間に合うに違いない!!
プチ子に限って、絶対まだこれからでも遅くない!きっと遅れは取り戻せる!と信じて、ABA療育を続けてきました。



それから、三年以上が経ち、その間にプチ子は小学生になりました。
特別支援級が向いていたであろう所を、「いつか絶対追いつく!」信念で、無理して通常級に入れました。
最初、一年生の頃は、「どうして、あんな子が、普通級にいるの?」レベルだったかもしれませんが、その後、どうにか先生や周りのお友達の力を借りながら、何とか今では、「まぁ〜、学年に一人くらいいるよね。ああいう、出来の悪い子」くらいの、普通の子達の中での一番遅れてる子、程度に伸し上がってきました。

かつて、スクールカウンセラーの先生に(区の教育センターから来ている先生です)、
去年あたりは「間違いなく、プチ子ちゃんは、この学校で一番知能が低いですよ」と、言われてたけど、この三年間の必死の療育と学習のおかげで、
もしかしたら、今では、他の学年も合わせたら、勉強の出来具合じゃ同じようなレベルの子は他にもいるんじゃないかな〜という気がしてきた程です。(親の贔屓目かもしれないけど)

それだけ、追いついてきた実感がする近頃でした。


ただし、この間、WISKを受けるまでは・・・。

その後の、C.C.での家族ミーティングで、そのWISK結果について相談させていただき、今後の具体的な指導プログラムを組んでもらいました。
先生は、無駄な慰めなどは言われませんが、ミーティングの最後に、冒頭の言葉を力強く言ってくださいました。

たしかに、いま、WISKの数値では思うような結果が出せていなくて、ガッカリですが・・・、

一度は、過去に田中ビネーでは結構いい数値を出せたのだし、


ここで落ち込んで立ち止まったら、プチ子の成長もここで止まってしまう・・・。

諦めたら、そこでストップ・・・、もしくは逆戻りしてしまう、

今まで諦めなかったから、ここまで登って来れたのに・・・。


やっぱり、諦めるわけには行かないし、

無謀な夢でも、希望を見据えているほうが

諦めの境地にいるよりか、ず〜っと楽しいです。





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| こころくらぶ | 23:37 | comments(0) | trackbacks(0) |
それでも・・・やるっきゃない!!(←古っ)
 WISKの結果は、衝撃的でした〜!

まっさか、そこまでとは・・・ 覚悟していなかったけど。

どう考えても、プチ子が今の生活でやれている事、学習内容で理解できている事、などを鑑みると・・・
もっと数字が出ても良さそうなもの。
思うに、きっと、本来の実力は出し切れていないに違いないです。

今のプチ子は、クラス(通常級)の誰よりも早く仕度ができたり、誰も気付いてない事に気配りができている時だってあります。
家でも、私が忘れていても、曜日によっての習い事を自分で覚えていてサッサと出掛けていくし。
実際、日常生活の中で、健常者よりも凄いときだって、あるんです。

でも、検査の本番に、力を出せるかどうかも、実力のうち。
その時に出来るかどうか、を見るのも検査のうち。
と、よくお医者さんや、センターの先生は言います。

(なんか・・・、検査の信憑性を保つ為の詭弁に聞こえるのは私だけ?)

それが実力と言われてしまえば、
仕方がないから、これからは更に、
プチ子の優れている力を伸ばし、
苦手な部分の底上げを狙っていく。

それしか無いんだけど・・・、

今までも、ず〜〜〜っと頑張って療育を続けてきて、
それに対しての結果(今回のWISK)が、あまりにも伴って来ないと・・・、
こちらのモチベーションも下がってくる気がします。

やっても、やっても、無駄なんだ。
結局、プチ子の将来は、私の目標としている所には到達しないんだ・・・。

と、ネガティブな考えが一瞬頭をよぎる瞬間もあるけど・・・・、

私が諦めたら・・・、
旦那を始めとして他に誰も、プチ子のお尻を引っぱたいてまで(例えです)頑張らせる人は、居なくなるわけだし。

私が頑張るのを諦めて、国?地域?の教育委員会の指導方針に従っていたら・・・、

プチ子は本来は特別支援級の小・中学校時代→
中卒の資格でもって特別支援の職業訓練校(運よく入れたら)→
障害者枠での就職(が出来たら良いほうだけど)、
出来なかったら知的障害者の更生施設へ通所する生活?
(この、更生って言い方どうにかならないんでしょうか〜。犯罪者じゃないんだからさ!)
収入は?結婚は?

私が死んだら?
施設かどこかで、どうにか暮らしていくとしても、常に詐欺に会わないか、誰かに利用されたりしないか、心配で死ぬに死ねません。


やっぱり、ここで私が諦めてしまったら、それまでだし。

やはり、今まで通り、(今まで以上はもう無理。だって、もう精一杯やってるから)

頑張っていくしかないわけで・・・


どこまで行けるか、どこまで通常の生活を送れるようになるかは未知数だけど・・・


やるっきゃない!!

と、往年の女性政治家を思い出した次第です。(←世代バレ)




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| こころくらぶ | 23:56 | comments(0) | trackbacks(0) |
WISK - III
 ガ〜〜〜ン!!!な結果が出てしまいました。

知能検査のWISK-III、今までは質問事項が難しくて検査を取ること自体が困難そうだということで、田中ビネーしか受けた事が無く、小3にして初めて受けさせてみました。

学校のスクールカウンセラーの先生には、一昨年から散々ビネーじゃなくてWISKを受けろ受けろと言われてきてたけど、数値を基準に今の学校を追い出されるのが怖くて、ずっと拒否ってました。
けど、校長先生までもが二学期の面談の際に「嫌なら数値は伏せてもいいから、何が得意で何が不得意かを知って、支援に繋げるためにも受けてきてください」と言われるので、(年末くらいから予約を入れて順番待ちをして、やっと)遂に今月の初めに受けてきました。

その結果が今日、出たんです。

小さいときから何度か受けてきている田中ビネーの検査と比べると、
数値が10以上低く出ることが多いとは聞いていましたが・・・

う〜〜ん、かなり残念な結果です。

たしかに、今までさんざん小学校も特支級を勧められたり、
将来のことも(スクールカウンセラーの先生からは)ビルクリーニングの技術などを学べる特別支援の職業訓練校を進められたりするわけだ〜

やはり通常級に行かせていることは、プチ子にとっては相当な負担でしかないのかもしれない。
ぜんぜん本人の知能のレベルに合っていない、酷な事をさせているだけかもしれない?

と、一瞬思いたくもなるような結果でしたが。


以前、こころくらぶのメンバーで子供の年齢的には先輩ママさんが言っていた言葉を思い出し、
「一回くらいの検査結果に一喜一憂しない」ことにします。


お医者さんや専門家からみたら、検査の数値なんて、そんな受ける度に違うことなく、ほぼ一定しているもの。かもしれませんが、もしかしたら、担当される心理士さんとの相性や、受ける場所(それが慣れ親しんだ病院かセンターかどうか)にも寄るかもしれないし。その日の体調や、集中力によっても結果は違う可能性はあるし。


家に帰ってから、別なメンバーの一人とも電話で話しましたが、
彼女は知能検査そのものにあまり興味が無く、そもそも受けるつもりもないと考えているようでした。


たしかに、検査だけでプチ子の何がわかるのでしょう。

数値に踊らされる事なく、プチ子が得意としている事、苦手な事を実際の場面で良く見て、力をつけてあげよう。


いままでやってきた事は決して無駄ではないはず!・・・と思いたい。





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| こころくらぶ | 23:06 | comments(0) | trackbacks(0) |
シャドー開始
 この春から三年生になったプチ子、木曜日に限り、またシャドーを再開することにしました。

シャドーとは、子供の通う学校や幼稚園などの集団生活の場に、ABAのセラピストの先生に入ってもらい、必要な場面でサポートを受けるものです。
具体的に言うと、家では出来ていること(例えば大きな声で教科書を音読する、活発におしゃべりする)が、学校では実際には全然やれていなかったりするので、そこに介入して出来るように持っていってもらうサポートです。

プチ子は、幼稚園の年長~小学校一年生の時に、シャドーをつけて通っていました。

共に公立の幼稚園・学校なので、シャドーを導入する事を園長・校長・教育委員会に認めて頂くにはかなりの困難を伴いましたが、それについては以前に記事(2010/11/22、カテゴリー:学校の事)にしていますので、ここでは省きます。
(でも、三年前のことなので、地域差もあると思いますし、今では行政側の理解も進んで、もっと簡単に受け入れられているのではないかと思います。)

今回は、一年生の時に既に導入している経験上、校長先生もシャドーに対して一定の理解を示して下さっていて、(それ以前に、三年前に超否定的だった校長とは違う人物なので)昨年度末の面談時に私から切り出した時には、スンナリ承諾していただけました。

一年生の終わりに、次年度の対応について校長先生とお話しした時には、「もともとシャドーは、目標課題がクリア出来るにつれ、介入を減らしていく前提で始めており、二年生になるに当たって、学校のほうでも学習支援員や介助員などのサポートを更に充実させていく予定であるから、ここで一旦シャドーは辞めてみましょう」ということになり、二年生の一年間は学校の支援体制のみにお任せしていました。

といっても、例年、学習支援員さんは学校に一人しか居ないので、ほかのクラスや学年の、同じように支援が必要なお子さんと先生をシェアする格好になってしまいます。
そうなると、プチ子は授業にはおとなしく座っていられるので、問題ないと受け取られるからか、学習支援員さんは他のクラスばかり支援に行かれてしまい、結局、去年はあまり付いてもらえませんでした。
実際にいつ、どれくらい支援に入ってもらえたかの連絡もないので、よく把握できないのですが、二学期は何だかおそらく全然付いていなかったようです。
催促して三学期はようやく週に2日(一日一時間ずつ)だけ付けて戴けたようですが・・・。

もともと、支援員さんというのは、区から一人の児童への加配ではなく、一つの学校への配置なので、学校全体で一人の支援員さんをシェアする形になってしまうのは仕方ないのですが、
プチ子の場合は、入学する何年も前から「支援員を付けてほしい」と懇願しての入学でしたので、入る前に校長先生から区に提出する「学習支援員の要請書」なる書類にサインするように言われて提出しているにもかかわらず、必ずしもそうした手続きに積極的に同意している親の子供の所に支援員が付くとは限らず、「うちの子は特別支援が必要な子ではない」とお考えなのか?申請書をだしていなくても、どうしても授業中に目立ってしまうお子さんの所には、支援員が付く事があるようです。

そういうわけで、パッと見には問題なく全体指示にも従えているプチ子ですが、実際には先生の話を聞いていなくて理解していない事が多いので、今年度は、もう少し授業にきちんと参加して、出来る事を増やそうという狙いで、一学期の当初は、自分ちでシャドーを付けて行く事になりました。
ただし、経済的な事情もあるので、今回は週に一日、それも午前中だけのシャドーです。
一年生の時は、全面プロンプトが必要になる場面もあったので、週に三日つけていました。
が、資金も底をついてきたので、削減。
でも、プチ子も成長してきているから、それくらいが丁度良さそうです。


長くなるので、肝心な内容について書けませんでしたが、、また次回とさせてください。

先週から、お兄ちゃんのお弁当作りが始まり、朝早いのです。
あ〜あ、給食のある公立中にしとけば良かった・・・と思ってももう遅い。



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| こころくらぶ | 22:40 | comments(2) | trackbacks(0) |
発達の最近接領域
 昨日から、お兄ちゃんは泊りがけで、お友達の家(二学期に郊外に引越し転校して行った)に遊びに行かせてもらっていて、いません。
お兄ちゃん一人いないだけで、なんて楽〜〜〜!!
好きな事しかしないので、やるべき事を指示しないと、何も出来ないお兄ちゃん・・・
普段、どんだけ手ぇかかってるんだろ?
お友達のお宅は子供達に押しかけられて、いい迷惑だけど・・・スイマセン

プチ子は、そういう点では全く手がかからないので、ゆっくりブログも書けます。
で、ここから本題。

先日、武蔵境にある“ゆっくり学ぶ子の為の算数塾”が開いた、来年度からの新教科書の勉強会(保護者むけ)に行ってきました。

新しい教科書は、各出版社ともにページ数が大幅アップ。
肝心の内容は、習う事の量は増えたけれども、質に問題ありだそうで・・・
算数の論理的に大事な概念(例えば、0と言う数字の概念や、位取りの概念など)という本質的な部分がきちんと説明される事なく、大事なポイントを「こんなこと説明しなくても分かるよね」的にすっ飛ばした表記で終わってしまっているため、これでは子供には分かりずらいと。
不親切な説明だけで分かりずらいという、以前からの問題を抱えたまま、習う量だけは増えた教科書である、というお話しでした。

そうかー、ただでさえ難しいのに、ますます付いていけなくなっちゃうのかな〜

と心配していたら、分からないのは教科書のつくりが雑だからで、つまずいてしまう子がいて当たり前だと。
丁寧に教えないと本質的にはみんな分かってない、というお話しをされていました。

そして、子供(とくに、ゆっくりと学ぶ子)には、分かっている事の少し先のちょっとだけ難しいレベル、(これを発達の最近接領域と呼ぶそうです:byロシアの教育心理学者ヴィゴツキー)を教えていく事が、その子を伸ばす上で大切なことだというお話しが非常に興味深かったです。

うちのプチ子ちゃんは、就学時の判定では特別支援級(固定)が相当というラインにいました。
特別支援級に行けば、「個別のニーズに合わせる」という大義名分で親は安心するように思えますが、そこでの学習内容は、易しすぎるレベルをやらせている事が多いようです。

特別支援級の学習内容は、文部省の指導要綱から外れて良いため、
生活面の実習に時間割の多くが割かれていて、
学習面においては、本来出来ることより低いレベルの内容をやっている事があるようです。

少し難しい事を丁寧に教えて伸ばしていくって、教える側にとっては相当な労力を必要とするから中々大変なのだと思います。
一人一人にあてがわれるプリントは、その子にとっては少し下のレベルの簡単に出来る問題だったりする事もあるようです。
以前、六年生になっても足し算・引き算のプリントしか与えられていなかったお子さんが、塾で丁寧に時間をかけて少しレベルアップした問題を教えてもらったら、掛け算・割り算もできるようになったそうです。
その子は、「ぼく、ずっと足し算ばかりで、つまらなかった。、掛け算も出来る自信あったのに学校では教えてもらえない」と言っていたらしい。

特別支援の高校だって、、就職の為の実技の時間ばかりで、国語算数は週一時間ずつ位だとか。

特別な支援が必要な子には、まず社会に出た時に困らないよう生活面をシッカリさせる事が、何より大切と考えてしまいがちなのは、分かります。
でも、企業に雇ってもらう為だけに、学校での勉強が就業実習ばっかり、っていうのも何だか寂しいです。学習する機会を奪われているような・・・?
仕事をするロボットになる為だけに生まれてきたわけじゃなく、
人類の貴重な財産文化でもある学問を学ぶ機会は、障害児にもあっていいはず。

学問を学ぶ事で、叡智を身につけ、論理的な思考回路もできていき、人として成長できるんじゃないかな。
学校って、もっと、一見すると実社会に出てから何の役に立つか分からないような、
数学やら物理やらを勉強する事で論理的な思考力を身につけたり、
古文や歴史を勉強して古代から続く先人の文化や知恵を学ぶとか、
そういう場所であるべきじゃないのかな〜?
勉強が苦手な子でも、じっくり教わって理解していけば、
学問から学ぶ事って、たくさんあると思うのですが・・・。
福沢諭吉の「学問のススメ」じゃないけど・・・。

社会に出て生きていけるようになるのを重視する余り、高度な勉強を教える必要はないと捉えられがちなのは残念なことです。

というような事を、講師の先生のお話しを聞いて、私も考えさせられました。


子供が一番伸びるのは、最近接領域を教えた時だと聞き、改めてスモールステップで伸ばしていくのが大切なのだと実感しました。



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| こころくらぶ | 13:07 | comments(0) | trackbacks(0) |
えっくんママ講演会
 昨日、つみきの会関東支部の主催によるえっくんママの講演会に行ってきました。

現在12歳のえっくんに、10年前にABAの早期療育を受けさせる為に渡米されて以来、今日までの頑張ってこられた日々を綴った記録「えっくんと自閉症」の著者である末吉景子さんと、そのお友達のセラピストさん二人(現在アメリカでABA療育に携わってる方々)による、長時間でしたが大変勉強になって、励まされるお話しを聞くことが出来る会でした。

「こころくらぶ」の皆も誘ったら、パパさんと共にご夫婦で参加されてのメンバーが来てくれました。
お休みの日に遠い所までパパさんがいらっしゃるなんて、とても子育てに協力的な素敵なパパさんですよね!

最初に、現在カリフォルニア大学大学院の精神福祉科で研究をされながら、LAでABAセラピストとして活躍中の先生のお話がありました。
いまのアメリカの自閉症療育では、ABAの基本のDTT(ディスクリートトライアル)、VB(Verbal behavior)、PRT(Pivotal Response Training)が中心に行われているそうです。
昨日は、主にPRTについて、実際のセラピーの様子のビデオを交えながら、詳しく紹介していただきました。

だいたいプチ子が今まで受けてきたABAのやり方も、確かにDTT(大雑把にいうと机上での1:1の訓練)も多いけど、遊びながら楽しみながらの自然な状況での般化を含めて行っている点では、PRTも含まれていると思いました。
やはり、成果をあげていくには、モチベーションを高めるのが大事なんですよね。
そして、自信をつけさせてあげる事。
最新のアメリカの療育現場の実際が聞けて、興味深いお話しでした。

もう一かたのセラピストさんは、コロンビア大学で特別支援教育を専攻され、現在はサンディエゴでセラピーをされている先生。やはり、セラピーでは、ABA、PRT、TEACCH、PECSを組み合わせて使われるそうです。
療育の基本は、1.Matching  マッチング
          2.receptive language 受容言語
          3.expressive language 表出言語
          4.generation  般化
ということで、楽しくセラピーをすることの重要性を話されました。
それから、実際にセラピーで使える教材を持ってこられて見せてくれました。
木製の学習パズルや、センソリー(感覚統合)のオモチャなど、どれもアメリカから持ってこられた(日本でも似たものはあると思います)面白い教材です。私は、重みのあるベスト(落ち着かせる為に着用する)が印象的でした!

最後はジャンケン大会で勝った人が賞品として頂くコーナーもあり、大盛り上がりでした。
私はジャンケンに弱いからサッパリでしたが。


さて、いよいよ、本題のえっくんママさんの講演ですが・・・

もう、感動しました!!

えっくんの生い立ちから、療育、これまでママさんが努力・経験されてきた事を、余すところなく分かりやすく、時には(というより、つねに)ユーモアを交えて話してくださり、目の前の私達に少しでも役に立つようにとの思いがビシビシ伝わってくる、熱い、そして、優しさ溢れる、素晴らしい講演でした!

自立に向けた療育のポイントとして、今すぐ出来なくても、目標を持つようにというお話しでは、本当にその通りだと思い、私も短期、長期の具体的な目標をしっかり考えようと思いました。

そして、親が療育する場合は、楽に出来ることが大事ということで、タスクアナリシスのレクチャー。
目標行動を細分化して、最後からターゲットにしていくバックワードチェーニングは、ぜひ試してみようと思いました。

セラピーの心構えのお話しでは、とにかく子供が楽しい気分で終わらせる事が大事だということでした。
ここで話されたエピソードが、ちょっと今回私が一番頭が下がるというか・・・、
自分でも面倒くさがらずに見習わなきゃと思ったお話で・・・。 (ここまで専門的でしたが、ここからが深い良い話しです!)

えっくんは、トイストーリーが大好きだそうで、小さいときからトイストーリー1や2は、ママとビデオで百回いや千回以上観てるほどだそうです。
で、最近のトイストーリー3の上映。
この話なら、さすがのえっくんも落ち着いて映画館で観れるかなと、上のお嬢さん二人と共に連れて行かれたそうです。
最初は、ポップコーン片手に、お姉さんの膝に足を乗せて横になってゴキゲンのえっくんでしたが、ポップコーンが切れると・・・パニックになって、脱いでいた靴を投げてしまい、他の座席の観客に当たってしまったそうです!!
えっ君ママは、パニックのえっ君を裸足のまま連れ出し、トイレで落ち着かせ、上映が終わるまで廊下で待たれたそうで・・・
(なにやら、ちょっと前のプチ子に似てますが)

でも、ここからが、えっくんママの凄いところで・・・!

そのままで終わってしまうと、映画館というハードルは永遠に越せないと困るので・・・、
なんと、次の日に、また、えっ君をトイストーリーの映画館に連れて行かれたそうです!
そして、その日はもう、ジュースもポップコーンもなし。
でも、最初の15分までは、えっくんは行儀良く、楽しく観れていたそうです。
なので、その日は、その15分が経過した時点で、映画館を出られて家に帰られたそうです。

これが、セラピー(訓練)を、楽しい気分(=成功体験)で終わらせる事の具体例です。

そして、その週のうちに再び映画館に通われて、最後までえっくんが静かにトイストーリーを観賞することに成功したそうです。

そこまで、実際にやるのがABAです。

えっくんは、最重度の診断をされているそうなので、ABAでの療育を実践していく上でも、我が家のプチ子よりもっともっと大変な思いをされているのは分かってるつもりでしたが・・・、

えっくんママの絶対に諦めない、不屈の努力に勇気をもらいました。

私も、プチ子の出来ない事の一つ一つを諦めずに頑張ろうと!

えっくんは、ずっと言葉を話す訓練をされてきているけれども、なかなか難しくて、まだ言葉が出なくてPECS(絵カード)を使ってのコミュニケーションが中心だったそうですが、最近になって、ついに「ちょうだい」という言葉が言えたそうです!!
(これだって、涙なくして聞いてられません

12歳になっても、決して諦めずにABAを続けられていてこその、発語です!

すご〜〜い

えっくん、頑張れ!えっくんママさん、見習います!

私達、後輩に沢山たくさんエールを貰いました。
ときには、ママがリフレッシュすることが大事というアドバイスも肝に銘じながら、明日からまた頑張ります。

本当に貴重なお話しが聞けて、元気をもらいました
ありがとうございました。




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| こころくらぶ | 00:55 | comments(4) | trackbacks(0) |
人前で話す(^^;)
 昨日の日曜日の午後、
平岩幹男先生 (医学博士、小児神経専門医、日本小児保健協会常任理事。Rabbit Developmental Research代表、東京大学大学院医学系研究科非常勤講師、国立成育医療センター・クリニカルアドバイザー、啓明会中島病院付属なかじまクリニック発達外来。1976年東京大学医学部卒業、同年三井記念病院。1978年帝京大学小児科、1989年同講師。1992年戸田市立健康管理センター母子保健課長。)
最新著書 「あきらめないで 自閉症 幼児編」(健康ライブラリースペシャル)
(自閉症と診断されても諦めてはいけない! 幼児期に発見される自閉症は、効果的な治療法はないといわれるが、早期に適切な療育をスタートすれば目覚ましい成果が得られ社会人として自立できる可能性がある。)

の講演会に「こころくらぶ」の仲間と行ってきました。
行ってきました、・・・というより、みんなに付いてきて貰った、いうべきか。

実は、平岩先生の素晴らしい講演の後で、実際にABA療育を受けて来た「家族の体験談」という形で、私が話す時間があり、親御さんたちの前で、これまでのプチ子の成長記というようなお話しをさせていただきました。

この体験談を話す事を最初に聞かれたのが、たしか四月頃でしたが、半年以上、なにも準備せずにいて・・・この二週間くらい前になって、やっとスピーチの原稿を書き始めたので・・・最後はギリギリになって、主催者であるチルドレン・センターの代表の方に校正をお願いして、何度もお手を煩わせた、という世話の焼ける親でスイマセン・・・。

その上、原稿が出来上がってからは、なんだか一仕事終えたような気になり、あとは棒読みすりゃ良いや!と、ボケーっと当日を迎えたので、いざ、大勢の人の前で発表するとなって前へ出たら、その瞬間、急に首が締め付けられるような感覚に襲われ、声がきちんと出なくなり、ほとんど上ずった声でのスピーチになってしまいました〜・・・(。、)皆さん、聞き取りずらかったと思います。あれを「あがる」というのかしら。この歳になって、情けないです。

でも、会場にいらした方は、皆さん最後まで熱心に聞いてくださり、私がこれまでプチ子と共に歩んできた道のりや自閉症の子を持つ親としての思いなどを余すところ無くお伝えする事ができたので、このような機会を与えていただき、貴重な経験をさせていただけた事に、とても感謝しております。

最後に質疑応答もあったのですが、その場で即座に的確にお答えする事って意外と難しくて、なんだかお役に立てたのか・・・?
ですが、終わってから、何人かのお母さん方が質問などに来てくださって、もしも私の話が何かしらの参考になっていただけたのだとしたら、こんな嬉しい事はありません。

そして、何より感激したのが、あの有名な「えっくんと自閉症」の著者である、えっくんママさんが、声をかけてきてくださった事です。
お名刺をいただき、えっくんママさんだと分かってビックリしました。
私にしてみれば、芸能人から声をかけられたような感覚で、恐れ多い限り・・・

10年前にカリフォルニアに渡られて、えっ君にABA療育を受けさせてきて、様々な活動を精力的にされてきているえっくんママさん。日本でもABA療育が公費で受けられるようにする為に立ち上がられ、厚生労働省に働きかけられている事を前から存じてました。
私も、なにか少しでも、そういった活動にお手伝いできることがあれば、なんでもしていきたいです。
日本の自閉症児の置かれている環境は、欧米に比べて遅れすぎていると思います。
もっと、みんなが早期にABAなどの有効な療育を負担なく受けられて、症状が良くなっていく事が出来たら、どんなに良いでしょう。

えっくんママさんのブログ「カリフォルニアからの便り」をリンクに貼らせて頂きます。


平岩先生の講演は、自閉症の診断と治療についての最先端の内容を、分かりやすく、丁寧に教えてくださって、たいへん勉強になり、明日からも頑張ろうと勇気を与えていただける講演でした。


講演会が終わってから、「こころくらぶ」メンバーとお茶して帰りました。
今回、はじめて集まりに顔を出してくれた新メンバーの方とも、やっとお会いする事ができて、お互いの子供の療育の事など、ゆっくりお話しできて、良かったです。
みんなが一緒に会場に来てくれていたから、心強く落ち着いて話す事が出来ました。(声は変だったけど)
忙しい中、どうしても時間切れで途中で帰らざるを得なかったメンバーもいて、それでもわざわざ遠くまで来てくれたこと、とても嬉しかったです。



平岩先生の貴重なお話しが聞けて、素敵な出会いもあり、とても充実した一日でした。


家に帰ってから、パパとお留守番で遊んでばかりいたプチ子の宿題を、慌てて見ました。・・・(^^;)




ブコ
| こころくらぶ | 23:05 | comments(2) | trackbacks(0) |
私から見たABA療育とは
 先生はいつも決して怒りません。いつも、優しく冷静に上手に教えてくれます。
小さいステップに分けたプログラムを、一つ一つ時間をかけて丁寧に練習させる姿は、まさにヘレン・ケラーとサリバン先生のようでした。
何かをプチ子が出来ていない時も、「違うよ」という指摘だけをして終わる事はなく、「違うよ。OOだよ」と、必ず正解をすぐに示して、プチ子がまだ自発的には出来ない事でも、正解を真似することで出来ていれば、すかさず「出来たね!やった!すごいね」といって、シールを貼ってくれるので、プチ子の頭の中では「そっかー、こうすれば(言えば)いいんだ。あたし今出来たわ」という成功体験で終わって、それがドンドン増えていき、次回は自信を持って、お手本なしで言えたり出来たりしていくのです。

ABAによる療育とは、本当に根気強く一歩一歩を積み重ねていく地道な指導なのです。

失敗を指摘される事が大の苦手(すぐ大泣きして癇癪をおこす)のプチ子には、出来ない事に対しては、怒るのではなく「間違ってる」ことをサラリと伝え、すぐに正解を教えて真似させます。
新たに出来るようになった事には、その努力に応じてご褒美を与えます。

やり易かったことなら褒め言葉をかける程度。(ただし、褒められるだけで頑張れるって、実はかなり高度なスキルだそうです。自閉傾向が強いと他人からの誉めって、別に興味ないのだと思います。だから、誉められるくらいじゃ頑張れない子には、もっと具体的に興味あるもの=お菓子とか?のほうが効き目あるかも)
難しかった事には、最大限の報酬・・・たとえば、週末に子供の好きな遊園地へお出かけする。とか、クリスマス並みのプレゼントが貰えるとかいうように。

ずいぶん前に、新聞の投書欄かなにかで、「きちんと出来たら褒めて、間違えたら怒らずに丁寧に教えるなんて、昔の親は皆普通に出来ていた。そんな事をわざわざABAなどと専門的に言ってるのはなんたること」的な意見が寄せられていましたが・・・

専門家によるABA指導は、やはり、そのように想像するものとは違います。
まず、ほめるタイミングと頻度が、素人の描くものとは比べ物になりません。
出来ない事を細分化して出来るまで根気よく、しかも楽しく教え続ける技術、これを昔の親達はみな出来ていたと言うのでしょうか?

なんせ相手は我慢や努力が出来る定型発達のこどもではなく、楽しくなくて嫌だ〜!と思うとすぐにモチベーションが下がって何も出来なくなる子なのです。
普通の子に通用するやり方で成長できてるなら、発達障害の子なんていないです。

とにかく間髪入れずに、すかさずご褒美!それも多少出来てもダメで、完全に普段の生活でできるようになるまで繰り返す・・・といった専門的な指導は、一度見てみないと素人の私が急にやろうとしても、間違ったやり方しか出来なかったと思います。
特に、我が子への指導は、どうしても期待が入り混じって、思い通りにいかないと親には相当な負担が掛かりがちですし。(上の子への、勉強みてあげるときの経験上)なかなか根気よくできないと思います。

そういった意味では、最初から専門家による指導を受けることが出来て、本当に幸運だったと思っています。一人一人の子へのプログラムもしっかり組み立ててくれるし、毎日やった事の正確な記録をつけて検証してくれるので。親は、分からない事があれば、いつでも聞けるし、困ってることを言えば、それを取り除くようにセラピーで指導してくれます。

でも、派遣して家まで来てもらえるセラピストの数が、日本では圧倒的に足りていないのが実情です。
金銭的にかなりの負担を強いられる事も。だから、たいていは親がやるしかない、という御家庭がほとんどなのです。

普通の自治体の療育機関では取り入れられていないABAを、自らが学んで、毎日ご自分のお子さんに療育されている親御さん(例えば、「つみきの会」のママやパパ達=こちらでは、会の代表の方がロバースの研究書を翻訳されて、皆さんで学んでます)には、本当に頭が下がります。

正しいやり方で指導すれば、確実に発達を促せるのがABAです。

はやく、日本でも欧米のようにABA療育が公費でうけられるようになればいいのに!と切に願います。



ブコ
| こころくらぶ | 16:04 | comments(0) | trackbacks(0) |
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