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普通の生活
今日、プチ子は「ヘアサロン」デビューしました!

いままで、パニックになって泣き叫ぶのが目に見えていて、美容室なんて絶対に近寄れない場所でした。

普段、お風呂でのシャンプーでさえ顔に水がかかるのが嫌で、いまだにシャンプーハット被ってギャアギャア言いながら洗っている状態です。
じっとして他人に髪を切らせるなんて、考えられません。

これまでは私がプチ子の髪を切っていましたが、たまにお風呂場に私がハサミを持って登場しようものなら、トンでもない恐怖を感じるようで、いつもパニック同然になってしまいました。
前を向かせて丁寧に切れる筈も無く、作戦としては、ハサミを隠し持って入り、お風呂場のオモチャ等に気を取られている隙に、束ねた髪を一瞬でザンギリ・・・っと、おかっぱに切る事しかできませんでした。毛先が揃ってないから、毎日ゴムで結んでアレンジしてました。
しかし、いつまで私が切り続けられるのか。女の子なんだから、いいかげん可愛らしいカットにしてあげないと可哀想だし、なんとか美容室でカットできる日が来ないかな〜と願ってました。

かつて吉祥寺の伊勢丹にあった子供専用美容室。二年位前に一度、連れて行こうとトライしたのですが、遠くから見て可愛い椅子や鏡に興味を示すものの、近くに行くと怖がって一歩も進まなくなり、予約をキャンセルして帰った事がありました。
そのお店が最近、伊勢丹がつぶれて新しくオープンした商業施設にリニューアルして登場しました。ネットで写真を見せ、ミッキーの可愛い内装に惹かれたプチ子は「行く行く!」と大ハリキリ。

さっそく予約して出かけてみました。
お店には子供のお客さんしかいません。みんな、泣かずにお利口さんにして綺麗にカットしてもらってます。
プチ子も店に入った当初はカワイイ雰囲気に喜んでいましたが、いよいよシャンプーとなった時にはおびえ始め、泣き出して逃げそうになりました。でも、自分より小さい子が平然と座ってるのを見てたせいか、側で声かけすると落ち着けて、顔にタオルをかけてもらうと観念したようにシャンプーされてました。
        DCF_0303.JPG

その後は、もう慣れて安心したのか泣くことは無く、「幼稚園生まで」と言われたのに、車の形のシートに無理やり座り、同じ質問を繰り返すトークでお姉さんを困惑させながら、まっすぐ前を見ている為のアニメのDVDも何の役にも立たないほど始終キョロキョロしながら楽しそうにカットされていました。

こんなに上手くいくとは!美容院デビュー大成功でした。

でも、これにはチョット伏線があって・・・。
先日、七五三で着物を着た日に、シャンプーカットこそしなかったけれど、ママと一緒に美容室で鏡の前に座って、日本髪を結う経験は無事にクリアしていたので、美容室そのものには少し慣れていたのです。決して、痛いことはされず、綺麗になって楽しい所だと。

七五三の日も、着付けの後は、お参りやら写真館やら一日がかりの長丁場でぐずり始め、途中から姿勢はグデングデン、着物はダラダラに着崩れてましたが・・・。
それでも、泣き叫んで地べたに寝っころがったりしたワケじゃないし、御祈祷のときも神妙にしてたし、私からすれば、もう普通の家族のように七五三参りが出来たというだけで、本当にお祝いだと思いました。

プチ子は三月生まれで、二年生だけど、まだ7歳です。
去年、お友達のクラスメイトがほとんど七五三のお祝いをしてるのを聞いて、当然プチ子がキチンと出来るには満七歳になってからのほうが良いと思い、今年のお祝いとなったのですが、予想していたより、ひどい目には遭わずに済みました。
多少落ち着きのない、意味不明なことをよく喋る、変わった女の子に見られたと思うけど、お店や周りの人に謝って回らなけりゃならない事はありませんでした。

ここまで成長してくれて、一時は一生無理かなとさえ思っていた美容室に普通に行けるようになったり、お店屋さんなんかで一々「スイマセン、発達障害があるので・・・」とか言わずに過ごせるようになるとは、今、ほんとうに楽になりました。


ブコ                          
                                    
| こころくらぶ | 00:31 | comments(2) | trackbacks(0) |
就学時の発達検査でDQは前より30上昇
さて、園庭でのシャドーが始まった頃は、同時に就学相談でも忙しい時期でした。

区の就学担当の方との話し合いでは、普通級を希望するなら区の発達センターで知能検査を受けた上で、IQ85は欲しいところだと言われました。

ABAの個別療育を始めて8ヶ月経っていた頃でした。
ABAを始める前に受けた検査ではプチ子はその必要数値をDQで20〜30も下回っていたので、普通級なんて到底無理な選択に思えましたが、いまや8ヶ月の療育のお陰で、言語能力が格段にあがっていたので、これは行けると、私には確信のようなものがありました。

この頃になると、プチ子もだいぶ成長し、毎日三時間のセラピーを嫌がることなく、進んで取り組めるようになっていました。
言語模倣での「かきくけこ」「らりるれろ」はすべて完璧に発音できるようになっていました。
(「さ」行は相変わらず苦戦してましたが・・・)
二音、三音の練習も始まりました。「くろ」「あか」「ねこ」「ピンク」「きつね」「みかん」など、どれもプチ子には難しいようでしたが、投げ出さずに頑張っていました。
なかでも「バナナ」は「ナナナ」としか言えず、とても苦労していましたが、初期のころと違って、根気強くなり、前向きに何度でも繰り返し頑張るようになっていました。
それまでの、赤ちゃんみたいな言い方で「スイカ」を「ちゅいちゃ」、「ご飯」を「ごわん」なんて言ってるのも可愛かったんですが・・・ママ以外の人に通じなきゃ困るモンね・・・(^^;)
10ヶ月以降になると、4音以上、「おとこのこ」「おんなのこ」「すべりだい」「ありがとう」などが導入されていきました。

これに平行して言語拡張の練習も進みました。
さらに分類、属性、ポジション、などのスキル訓練も続きました。

それから時制・・・プチ子は時間の概念が全く分かってなく、「昨日」「今日」「あした」とか、「後で」「さっき」といったことを区別出来ていなかったので、カレンダーが導入されました。
「O月O日」から覚え始めて、二週間後にはカレンダー上の「明日」「昨日」は指差せるようになりました。曜日も覚えました。曜日は「火曜日には、ピアノをするんだよ。」という風に、プチ子の生活に結び付けられたので比較的スムースに入りました。

それから、絵本を見ての状況説明。お話しの順番。数の概念と順番。などを毎日くりかえし勉強しました。

多少難しい事でも、セラピー中に泣き出すような事は滅多になくなり、プチ子の学習姿勢、忍耐力、集中力も格段に上がっていました。根気強く丁寧に指導してくれた先生の努力の賜物です。また、プチ子自身も、ほんとうに良く頑張ったと思います。


そして、いよいよ就学のための発達検査を受ける日が来ました。自分で選んだクリニックなどでなく、区の発達センターで受けさせられるのは、数値を誤魔化せないためです。
この日の点数に寄って、プチ子の就学先が決まるのですから、はっきり言ってこれは小学校受験も同様でした。

プチ子は頑張りました。長時間のテストにもメゲず、きちんと座って一つ一つの問題に取り組む姿に、昔から知っている発達センターの先生も驚かれていました。

その結果・・・、ついに普通級に必要とされる数値を取ることが出来たのです!
発達センターの先生も、特別に急いで採点してくれ、電話してきてくれました。
夕方、教育委員会の担当の方からも電話があり、結果をお伝えすると、驚きながらも「良かったですね!それなら普通級でも大丈夫ですよ」と、プチ子の成長を喜んでくださいました。

ただし、そんな時でも、狸校長はさすがでした。
教育委員会の方に勧められて、すぐに校長先生にも結果をお伝えする電話をかけたところ、
「え〜?本当ですか?怪しいな〜。なにか検査に向けての特別な対策でもしたのと違いますか?」と言われるので、「教育委員会の方も、もう普通級でOKだと言ってくださいました」と申し上げると、
「ふ〜ん。まったくもう、OOさんも人が良いから。私なら、絶対疑いますけどね。」ですって。
もう、ナンとでも言ってください。でした。
こちらは、約束どおりに発達センターで所定の数値を叩き出したのです。

もうこれで、プチ子の普通級入学を断る理由はなくなったのです。
あとは、いかに渋々受け入れさせるか、だけでした。


成長の可能性を諦めずに、ABAを続ける事で、絶対に知能も上がると信じてきて良かったです。
欧米で科学的な裏づけもされているのだから、プチ子も!と望みを持っていましたが、期待していたとおりでした。
プチ子のようなカナータイプの自閉症児は、療育で発達指数が上がるなんて、まず言われないのが日本の普通の医療現場です。
知的な遅れのある子には、療育自体も知能を上げる目的でされることなく、出来る範囲でのスキルトレーニングや、現状を受容することばかりを親にカウンセリングされます。

でも、DQは上がります。
幼児期に的確な指導を受けることが出来れば、DQを上げる事は不可能ではないのです。
いまの日本では、そのことが一般的に知られていなくて、適切な療育を受けずに大きくなっていく子が大半なのが、本当にもったいないです。


ブコ

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| こころくらぶ | 21:30 | comments(4) | trackbacks(0) |
園庭でのシャドー

二年前のちょうど今頃、 あくまでも放課後の園庭開放時でしたが、晴れてシャドーの介入が始まりました。

初日は、療育先からセラピストの先生二人が幼稚園に来てくれました。

それまでは、いつも園庭開放といえば、ママと二人でお砂場で遊ぶか、ママが他のママたちとお喋りしてたらずっと側にくっついて大人としか関われなかったプチ子は、この日はじめて、セラピスト先生の誘導で、みんなの大縄跳びに入ることができたのです!
一人のセラピスト先生が大縄を回し、みんなに声をかけてくれて、プチ子は最初はもう一人のセラピスト先生と一緒に大縄で「へび」を跳んだのですが、お友達みんなが先生と一緒になって「やった!プチちゃん跳べたね!」とか言ってくれたので、自信がついちゃって最後は一人で跳べたのです!!!
この日は、そのあと「鬼ごっこ」などもセラピスト先生と一緒に走ることで、みんなの中に入って走れていました。いつもは物怖じして鬼ごっこする集団の中になんか入ることは出来てませんでした。
みんなの中に入って大縄跳びを跳んだり、鬼ごっこしたりするプチ子・・・そんな姿を見るのは初めてでしたので、シャドーが始まって本当に良かったと思いました。

その日以来、園庭開放時には、プチ子はシャドーの先生のお陰で、滑り台に登ってお友達とジャンケンをして滑ったり、お砂場でもお友達と一緒に型を抜いてお店屋さんごっこをしたり、「だるまさんが転んだ」なんて高度なルールの遊びに加わったり・・・、いろんな遊びでお友達と一緒に出来るようになったのです。

このために、こうしてお友達と遊ぶ事が出来るようになる為に、9ヶ月間の毎日3時間のABAレッスンがあったのです。
きちんと相手に向かって正しい発音で「いれて」が言えるようになって、お友達と一緒にお砂場や追いかけっこや滑り台で遊ぶ事がができるなんて!
いくら私が園庭や公園で、みんなと遊ばせようとしても全然うまくいかなかっただけに、目の前で繰り広げられてる光景は、まるで夢のようでした。
・・・もちろん、まだシャドーの先生が付いて、小さい声でプロンプトが入れられたりした上で、操り人形のように話す状態でのお友達遊びです。
時期もすでに年長さんの二学期の終わり頃になっていましたが、それでも、幼稚園のクラスのみんなと一緒に遊べるなんて、いつ見ても介助の先生と二人で遊んでいる姿しか見たことなかった母にとっては、この上ないクリスマス・プレゼントに思えました。


ブコ
               
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| こころくらぶ | 00:00 | comments(0) | trackbacks(0) |
シャドーの交渉:区長に直談判

 教育の場でありながら、幼稚園では「前例」だとか「役所の許可」だとかの議論が先に立ち、誰もプチ子の発達に関心が無いのは、とても残念でした。

狸より、もっと上の権限があるところに掛け合わなくては・・・それは区役所の教務課か、教育委員会の教育長か、はたまた区長さんか?
困っているのを心配して、区議会議員さんに紹介しようか、などと言ってくれる友達もいました。(ちなみに、東京23区は地方の市と同様に議会を持った自治体です)
しかし何といっても、実現するまでに残された時間が少なすぎるのです。議会を通している間に卒園してしまい、結局幼稚園でのシャドーは出来ずに終わった、では困るのです。
一番手っ取り速い方法は、区長さんにWebで直接メールして意見が言えるシステムを使う事かと思われました。(当時の区のホームページには、それが出来る欄がありました)

正式な書き方も何も分からないけど、とにかく区長さんに要望書を書きました。
すると、ほどなくして返事があり、幼稚園を通して区の教務課の担当者を交えての話し合いが持たれる事になりました。

どうも女親だけだと、どうしても毎回狸からも軽くあしらわれるので、今回の話し合いには、うちの主人にも登場してもらう事にしました。
当日は会社を遅刻してもらって、朝9:00に幼稚園の会議室で、区の教務課の方々お二人、狸園長、副園長と私達夫婦の六人で話し合いがもたれました。
私達は、いかにシャドーがプチ子の成長にとって必要な療育の一貫であるのか、決して他の幼稚園生に余計な指導をするわけではないのか、を切々と訴えたのですが、この日の話し合いでも、向こうは「認められない」の一点張りでした。

そこで今度は、日曜日に近所のホールで開かれた「区長と語ろう」フォーラムというような催しに出かけて、直に区長さんに聞いてもらうことに賭けました。
ほんとは事前に登録した人しか手を挙げられなかったのですが、最後の最後に、旦那が飛び入りで区長に「ちょっと就学の事と療育の事で聞いてください!」と言いたい事を手短に訴えました。
ちょうど時間切れになってしまいましたが、当時の山田区長は熱心に耳を傾けてくれて、「ほら、こういう切実な御意見を聞きたかったのに、もっと当日参加の時間を取ればよかったのだ。」というような事をステージ脇のスタッフに言い、私達に対しては「貴重な御意見、必ず、区政の参考にします」と言われて会は閉幕しました。

その後、区のホームページから再度、具体的な内容の要望書を送ったところ、区の教務課の担当者に適切な対応を指示したとの返事をいただきました。

そして、ついに区役所から「シャドーを認めるに当たっての条件書」が届きました。
そこには・・・、シャドーに入るセラピストが見聞きしたことは絶対に保護者(私を含む)に洩らすな。とか、他の子に対して指導をするな。とか・・・細かい事が延々書かれてましたが、飲めば開始できるんならと、もちろん喜んで捺印しました。

しかし、実現にあたって今度はまた狸が、その手続きに2〜3ヶ月は掛かるから、しばらくは保育時間内には無理で、結局、放課後の園庭開放の時にしか、シャドーを入れる事は認められない。と言ってきたのです。園庭開放時って、ただ放課後に園庭に残って遊びたい子はどうぞ御自由にという時間であって、公園となんら変わりないのですが・・・。

なぜ手続きにまた三ヶ月も?そんな事してたら、卒園しちゃうと思い、もうちょっとどうにかならないのかと聞きましたが、狸園長曰く「お役所の行政で三ヶ月で事が運ぶなんて、異例の速さですよ。幸運じゃないですか」だって。

本当に、んもう〜〜!!と言いたいところでしたが、我慢して、そこでは取り合えずお礼を言い、11月の末から放課後遊びでシャドーを入れさせていただく事にしました。

もう、モンスターペアレントみたいで、ほとほと疲れてたのですが、最後にまた区長さんへメールしました。「お陰様で、シャドーを認めていただけた事。そして、お役所の仕事にしては異例の速さで三ヵ月後に開始できると現園長(名指し)に言われ、感謝している事。」を綴りました。

それから漸く、暮れになって、来年一月の三学期の初めから、保育時間中のシャドーについても認めるとの連絡を教務課からいただきました。

シャドーひとつ認めてもらうまで、ながい道のりでした。
でも、幼稚園にしてみたら、余計な事を要望してくる問題ある親でしかなかったのでしょうから、仕方ありません。

ちなみに、在園中は狸園長、副園長先生に対しては、いつも下手に出て、「お願い」と「相談」ベースで話をさせていただきました。
対立の関係に縺れ込んでしまうとロクな事にはならないので、表面上は常に笑顔で、役員のしごとの打ち合わせなどを通して、親しくさせていただきました。
プチ子のことで「ありがとうございます」「おかげさまで」・・・は何百回言ってきたか分かりません。
まぁ、実際にプチ子のシャドーを最終的には受け入れて、協力してくれた事には変わりないので、感謝すべきところは感謝してるんですけどね。



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| こころくらぶ | 20:30 | comments(0) | trackbacks(0) |
トラブルつづき
 幼稚園と就学を巡ってモメてる頃、ちょうどABA療育を始めて半年経っていた時期でしたが、・・・もうそろそろ家で練習してきた成果を実際の社会(=つまり当時でいえば「幼稚園」)で、般化(あらゆる場面で実践していくこと)することが大事になってくる時期でもあった為、ABAでは重要なプログラムである「シャドー」を付ける事を療育先から勧められました。

「シャドー」とは・・・、文字通り、セラピストの先生が黒子のように子供に付き添って幼稚園や学校に同行し、子供の様子を観察しながら、その場に応じて適切な指導をしていくことです。
発達障害の子は、いつものセラピーの環境である家での机の上でなら習った事を出来るようになっても、いざ、外に出てお友達に向かって出来るかとなると、また別な意味での練習を必要とするからです。

ちょっと余談ですが、実はこの頃、幼稚園だけでなく、最初にABAを指導してもらっていたエージェントとも、トラブルが絶えませんでした。そこが外資系だったため、(アメリカでは、医療・心理関係は費用がかかるのが当たり前というのが常識でしょうから)、療育といえども利益を追い求めるようで、常に金銭的なことで、契約の結び方について揉めていました。
しかし、当時日本でABAの療育が受けられる、ほぼ独占企業状態でしたので、法外な請求をされる度に(ときには英語で)交渉する羽目になり、いつも面倒な事になっていました。

日ごろ就学の事で幼稚園とも(内心)対立し、毎日の療育自体も根気が要って疲れるうえ、金銭的なトラブルまで抱えて、(お兄ちゃんは野球や塾で手がかかるし)、もう限界・・・というところで、半年たった頃、ちょうど良いタイミングで、日本にも新しくABAの個人指導をしてくれる療育機関が出来ると仲間のママ友から教えてもらい、訪ねてみると信頼できる先生ばかりでしたので、すぐに今の療育先に移りました。
いまの療育先は、本当に親身になって発達障害の子供と家族を助けようとしてくれる所で、とても良心的なプログラムを用意してくれます。ときには、前の所ならお金を要求されるような場面でも無償で、申し訳ないほどです・・・。

話し戻りますが、せっかく今まで家でのセラピーで能力を伸ばしてきたのだから、それが実社会で使えないと意味がないので、「シャドー」プログラムをやってみる事には私も大賛成でした。
いよいよ、プチ子が幼稚園でもみんなと同じように出来るための訓練が始まるのです。
療育先も安心して任せられる所に代わり、新しいプログラムにステップアップしていく事が決まり、私はワクワクしながら、さっそく幼稚園に「シャドー」を入れさせて欲しい旨をお願いに行きました。

しかし、結果は意外にもというか、当然ながらというか、答えは「NO」でした。
公立の幼児教育の指針に則った幼稚園に、民間の外部からの教育指導を入れることを認めはしない。というのが理由です。

でも・・・、障害のある子に療育の為に付き添いのセラピストを付けたいだけであって、なにも他の子達をも巻き込んで特定の幼児教育を広めようとしているわけではないのですが・・・。前例がないからか、そういった融通は全く利かないようでした。

毎日の送り迎えが「お歩き」の幼稚園でしたので、顔を合わせる度に副園長先生にお願いしました。
しかし、その件はもっと上のほう(役所)で扱うということになり、話がドンドンややこしくなっていきました。
もちろん狸園長にも散々お願いをしましたが、終いには「そんな事をして、どなたか御父兄から文句でも言われたら大変です。あの子だけ、家庭教師をつけるなら、うちもお受験の為の家庭教師をつけて登園したい、という話になります」とか言われたり、また、「マスコミに、区の教育委員会が叩かれたらどうします?例の和田中が「夜スペ」を始めた時みたいに。公立校が民間の教育を取り入れるなんていう問題に発展したら困ります。」とも言われました。
・・・当時の、杉並区立和田中学校の藤原校長が民間の進学塾と提携して夜間授業を始めたニュースだって賛否両論あれども、決して否定的な意見の報道ばかりでなかったハズですし。
どう考えても、それと「シャドー」とは違う問題で。他所で出来る事を、敢えて学校に持ち込もうとしているのではなく、自閉症児にとって、幼稚園の場での対人関係を訓練する必要があって、やらせて欲しいと言っているのですが、・・・幼稚園は、新しい事をして問題が起きないか、お役所とか教育要綱とか大義名分ばかりを気にして、全然プチ子の発達の事は、気に掛けていないようでした。

狸相手ではなく、もっと上のほうに対して、自閉症の子が、幼児期の今、どうしても通らなければ成長できない過程の療育をする必要があることを伝えて、交渉していかなければなりませんでした。



ブコ
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| こころくらぶ | 13:05 | comments(4) | trackbacks(0) |
幼稚園で、就学についての不愉快な話し合い
 こちらから申し入れたわけではないのに、副園長先生から「就学についての面談をしましょう」と言われ(うちだけ)、たしか土曜日(通常は休みです)だったか?幼稚園に呼び出された事があったのも、ちょうど二年前のいま頃の時期だったと思います。

なぜ?学校の事を幼稚園で副園長と???と不思議に思いましたが、そこは小学校の校長と幼稚園の園長を兼任する狸による指示なのかと・・・なにか、副園長先生にもプチ子の就学について相談に乗ってもらう必要があるのかと承諾して赴きましたが、まさか副園長を使って、プチ子の普通級への進学を諦めるよう説得をしてくる作戦とは気付きませんでした。

でも、後で聞いた話によると、この副園長の説得によって普通級進学を諦めさせられ、親御さんは反発して大喧嘩した末、最終的には特別支援級に入学していった御家庭が過去にもあったらしい・・・。
他にも、在園中に友達同士のちょっとした問題を起こした発達障害のお子さんに対して、他のお母さん達から苦情が出てるからと、「引っ越した事にして出て行ってくれないか」説得して、退園をさせたりした実績があったそうです。

区立幼稚園として、入園の募集要項にきちんと「軽度の障害児を受け入れる」と明記されてるにもかかわらず、園の障害者への対応は非常にお粗末で、どちらかというと、普通級の子達の平穏な生活を守る為に、障害者は障害者らしく、特別支援でも何でも、そっちの場所に行っとけ!的な発想が根底にある狸園長と副園長でした。

いま思い返してみても、私もよく、お迎え時間などに副園長と立ち話をする機会があったりした時などに、「お陰様で、プチ子も最近OOできるようになって、嬉しいです〜」と幼稚園での指導に感謝している旨をお伝えしていたのですが、そういう度に決まって、「あら、でも、OOとかはできてないし、まだまだお母さん、安心しちゃダメよ!」と、叱咤激励?されていました。

入園してすぐの頃から、副園長先生が月に一度設けている「副園長先生の子育て相談室」(一人一時間)に申し込んでは、毎月プチ子のことを相談しに行ってましたが(しかし私以外に相談に行ってる人は滅多にいなかった・・・?)、そこでも早い時期から進路の相談を私から持ちかけてみたものの、いつも「そんな先の話、まだ早いわ。いまは出来ない事に目を向けていかないと」と、はぐらかされていました。
もちろん、その時点で出来ない事に目を向けて、出来るように教えていく事は大切なのですが、どうも、二年後の就学に向けての心配をするのは「早すぎる」として相談にのってくれないのは・・・、いったいどうしてなのか、さっぱり分かりませんでした。私には、ただその話題を避けようとしているとしか思えませんでした。
でも、この話しを健常児のママさんにすると、中には、「副園長先生の貴重な御意見をもらえて良かったじゃない。早いうちから、普通級は無理という事をママが分かっていく良い機会だったのでは?相談して良かったのよ。」と、他人事ならではの感想を言う人もいたものです。

やはり、幼稚園の園長、副園長たる立場の人が決めること、考えることには、絶対的な正当性と権威に基づいていると、頭から信じて疑わないタイプの保護者さんて多いんです。
「園長先生たちが普通級は無理って言ってるなら、歯向かってる方がオカシイ」って解釈されて、広まってしまうことが一番困るので、そういう、「よく知らないけど障害者って別なところで療育を受けるのが良いんじゃない?先生方もそう指導されてるんだし」という考えを皆さんに持たれないように、ママ同士の井戸端会議のなかで、なるべく我が家の普通級進学希望を伝えて、みんなに分かってもらうようにしていかなければなりませんでした。
なるべく行事のお手伝いやPTAの役を積極的に引き受たり、PTAママさんコーラスにも入って、他のクラスや学年のママさんとも親しくなっていったことで、(そうしないと、プチ子自身が親しくしている子は皆無でしたので)、みんながプチ子も同じ仲間なんだと思ってくれるようになっていったのは、有り難いことでした。
もちろん、中には、積極的にプチ子のことを気に掛けてくれて、味方になってずっと応援してくれるママもいます。でも、よほど親しくしてないと、副園長や先生が言ってる事(=障害者は別なところに行くべき)のほうが正しいんだ、と一般的には思われてしまうのが困りものでした。

こちらは、幼稚園も小学校も、普通級の中で得られる学びを大切にしていきたいと、必死で療育を受けさせて、なんとか皆と同じ小学校に行かせたいと思っていましたが、障害者と健常者は別々の道を歩むのが当たり前と思われるのは何とも遺憾・・・でした。

そんな中、開かれた副園長先生との、面談。もちろん担任の先生も同席されました。
まずは、こちらの意向を尋ねられましたが、以前から普通級希望している意向は変わらないと申し上げると、向こうはおもむろに4〜5枚に渡るレポートを提示してきました。
そこには、「ハサミ→正しく使えていない」「なわとび→一回も飛べない」などと、幼稚園でプチ子が出来ていないことが具体的に延々と書かれていました。

一通り目を通してから説明を受けましたが、要は「これだけ出来ない事があるのに、普通級じゃ無理でしょ」というお話でした。
その時点で我が子がどれくらい出来ていない事があるのか・・・は全て把握していました。なんせ、家で毎日セラピストの先生と一緒に療育に取り組んできているのですから。
でも、改めて幼稚園から書面にされて、ビッシリと「これが出来ていない、あれも出来ていない」と確認されるのは、まったく不愉快な経験でした。
日ごろ保護者会でも、全体への副園長先生の挨拶なんかで、よく「お子さんの出来る事を褒めて伸ばしてあげるのが大切。」とか、もっともらしい事を話されているのに、いまやってる事は何なのか・・・矛盾してる気がしました。

それでも、とにかく現時点で出来ていないことも、また数ヵ月後には出来るようになっているかもしれないし、実際に指定されている特別支援級を見学に行った上での心配事(例えば女子が一人もいない事など)を説明し、いますぐ普通級への進学を諦める事は出来ない事をお伝えし、手ぶらじゃナンだからと持って行った菓子折り(受け取らないかも?とも思いましたが)をお渡しするとアッサリ受け取られ、内心チェッという気分で、帰りました。



ブコ
| こころくらぶ | 18:10 | comments(4) | trackbacks(0) |
ABA 専門家による指導開始〜半年後
さて、最近ちょっと日常の記事が続きましたが、また就学の頃の事を書いていきたいと思います。

二年前の今頃、五歳半の頃を振り返ると、最近口が達者になったプチ子からは想像できないくらい幼稚でしたが、それでも、ABAの個人指導を受け始めてからは、それ以前と比べて、
出来る事がだいぶ増えていました。

毎日のABAレッスンのお陰で、言葉をかなり覚えて、自分が伝えたい事があるときには、それまでのようにギャーギャー泣いたり癇癪をおこす代わりに、「やって」「できない」などと言葉を話して相手に伝えるようになってきました。

「おなか、すいた」「ママ、みて」などの二語文も言えるようになりました。

ただ、まだ状況によっては、言葉で伝える以前の問題を練習する必要がありました。
つまり、たとえば通常、お友達に「入れて」と言う為には、相手の注意を惹いて言わなければならないのに、プチ子は、ずっと向こうにいて気がついてない友達に向かって、小さい声でやっとこさ「入れて」と言ってる状態なのです。
・・・それでは通じないので、まずは言葉以外の適切な状況を自ら作っていく練習です。
それには普段から家で「遊んで」と書かれたカードを使って、パパやママに持って行って見せるトレーニングをしました。
プチ子がパパやママに遊んで欲しい時には、「遊んで」カードを相手の所に持っていって注意を自分に向けてから渡す事をしなければ、遊んでもらえないルールにするのです。きちんとカードを渡す事ができたら、どんなときでも相手は必ず応じてくれる。
これを、何度も練習し、成功体験を積む事を繰り返して、いつかカードから言葉に代えていく、という練習をしました。(これには料理中でも、どんな時でも応えて遊んで上げなければならない為、大変でした・・・笑)

発音はまだまだ不明瞭でしたが、確実に言える音が少しずつ増えていきました。

色、形、数、ひらがな読み、なども頑張って言えるものが増えていきました。

ただし当初は、色なども「あお」だけをすんなり言う事が出来なくて、一々「お空の青」という風に「お空の」と言うヒントを付けてないと言えなかったので、「お空の」を言わずに「あお」がスンナリ言えるようになるのに数ヶ月かかりました。

同様に、ひらがなも「あ」とだけ読む事が難しく、「ありのあ」と言ってしまいます。
五十音ボードおもちゃも、お風呂に貼ってある「あいうえお表」も、一文字ずつ読むことが出来ず、ぜんぶ「いぬのい」「うさぎのう」と読んでしまうのです。なので、絵本の文を読む事はまだまだ出来ませんでした。
それでも、先生の根気強い指導のもと、プロンプト(お手本を示す)を入れながら成功体験を重ねるうち、半年後には「あお」だけ言えたり、「あ」「い」「う」など五十音も一つずつ読めるようになっていきました。

自分の事を聞かれても、「何幼稚園」か、「何組」か、「先生の名前は?」「家族は何人」かなどには答えられるようになりました。

指示の意味も教わり、「OO捨ててきて」「ひろって」「「ドアしめて」「電気つけて」などは理解できるようになり、機嫌がいいときは、ママに言われても出来るようになっていきました。(それまでは、ママの言う事を全く聞けませんでした)

勝ち負けの概念も教わりました。
(ジャンケンにしても、まだ意味が分からず、勝っても負けても何のことやら?という反応でしたので)
まずは、ノートにシール貼り競争です。シールを貼ること自体が好きなので、速く沢山晴れたほうが勝ち!はプチ子が喜ぶ練習でした。
次は、先生と駆けっこして、先生がわざと遅く走り、プチ子が勝ったら「すご〜い!!プチ子ちゃん、一番!!勝ったよ!!」とおだてて喜ばせ、プチ子に正しい反応として「やった〜!」などを言う事を教え、その上で「先生は負けちゃったよ・・・悲しい。残念だな・・・え〜ん、え〜ん」と悔しがってみせる。という所から教わりました。
そのうちに段々と先生が勝ってみせて、プチ子が残念がる練習をしたりして、徐々に勝つ・負けるという事の意味が分かるようになりました。
それから、やっとジャンケンを学びました。勝ったらお茶を飲めるようにしました。
ジャンケンは最初は手が何を意味しているか理解するのも一苦労なので、実物からスタートしました。石、紙、子供用ハサミ、を二組用意して。これで、勝った!負けた!を繰り返し、分かってきたら、先生はハサミのときだけ手でやる。次の段階では、ハサミと石は手で。・・・と、徐々に手でやるようにしていき、最後はプチ子も手で全部出せるようになりました。(これには半年かかりました。でも、習わなかったら、一生できなかったかも。)

さらに、適切な会話が出来るように、半年経った頃からは会話の練習も始まりました。
例えば、「先生、赤い色が好きよ」といわれたら、「プチ子はピンクが好き」と言う練習です。
プチ子は自閉症の子によくみられるエコラリア(鸚鵡返し)が得意でしたので、これを練習しないと的確な返事が出来ないのでした。

それから、開始四ヶ月目の一学期の終わり・夏休み頃には、家で1:1のお友達遊びの練習も始めました。
もちろん自分で遊ぶ約束なんかしては来れないので、親が頼んで幼稚園の友達に協力してもらい、週に一回ほど交代で誰かに我が家に遊びに来てもらって、先生と一緒にオモチャや折り紙、粘土、ボール、駆けっこ、などして遊びます。
その時の、プチ子の言うべき言葉、適切な声の大きさ、とるべき態度、ゲームのルール理解、などを練習しました。
もちろん、来てくれた子が「つまんない」と困るので、極力相手の子が楽しめるように、先生はプログラムを組み立てます。そして、プチ子もお友達との関わり方を楽しく学ぶのでした。
何度か私も、先生のいない時にお友達を呼んで、「お友達遊びトレーニング」をやってみましたが、相手の子に楽しんでもらいつつ、プチ子の教育をするのは、結構難しかったです。
私だと、どうしても手のかかるプチ子を置いて相手の子と関わってしまい、プチ子が全く除け者になりがち・・プチ子の般化を促しながら二人相手に上手く遊べていた先生はスゴかったなーと思います。


ブコ
| こころくらぶ | 21:25 | comments(2) | trackbacks(0) |
プチ子に言ってね!
 「もし〜、おにいちゃん、難しかったらー、私に言ってね。代わりにやってあげるからね。もしー、出来なかったら、プチ子ちゃんがーやってあげるからね!難しいよね〜。」・・・とは、さっきプチ子がおにいちゃんに向かって言ってた台詞。

自分で開けられなかったチュッパチャップス(棒つきキャンディー)の包み紙を、お兄ちゃんに頼んで開けてもらってる時に、やはり固くて開けづらくてハサミや爪で苦戦していたお兄ちゃんの背後で、延々と言っていた「いつでも代わりにやってあげるよ」発言。

何なんだ・・・(^^;)開けられなかった事を忘れてんのか?お願いして負い目を感じて何か言ってみて甘えてるのか?応援のつもりで、意味なく繰り返してるのか?・・・う〜ん、おもしろいわ。

それでも、お兄ちゃんも慣れたもので、「じゃあ、自分で開けろよ」とは決して言わず、黙々と格闘してついに開封してました。
そしたらプチ子、平然と「自分で出来たの。偉かったね〜」だと。
プチ子よ、あなたが出来ないから、お兄ちゃんにやって貰ったのではなかったのか?おいおい。

おそらく、この一連の「出来なかったら言ってね。代わりにやってあげるからね」という台詞は、学校で先生がいつも声かけしてくれている物と思われます。

プチ子は、普段から、居間のTVの画面(TVがついてない状態の黒い液晶画面)を教室の黒板に見立てて、「ではー、出席をとります。OOくん、OOちゃん、はい、元気ですね。」「では日直さん、お願いしますね。」などと、縫いぐるみ達を相手に『先生ごっこ』をしています。

だから、「きょう学校で何があった?」と聞いても答えることは難しくてまだきちんと出来ないのですが、『一人ごっこ遊び』からお友達や先生に言われた事がわかるのです。

きょうの台詞の場合は、いつも先生がプチ子を気に掛けながら授業を進めてくれているのが分かり、本当に有り難いです。プチ子も、今のクラスでは、先生のお陰でクラスメイトからも認められ、優しくされて自信が付いてきているので、出来る事が着実に増えていってます。
自信をもてるって、大きいなと思います。

ちなみにチュッパチャップスは、ハロウィンの戦利品。←いまだに食べ切ることなく蓄えてて、ここんとこオヤツ用意しなくていいから助かってます。

先週は、お友達とパーティーしたり、近所を仮装練り歩きして一月分くらいのお菓子をゲットしてました。
   


ブコ
| こころくらぶ | 21:06 | comments(2) | trackbacks(0) |
人前で話す(^^;)
 昨日の日曜日の午後、
平岩幹男先生 (医学博士、小児神経専門医、日本小児保健協会常任理事。Rabbit Developmental Research代表、東京大学大学院医学系研究科非常勤講師、国立成育医療センター・クリニカルアドバイザー、啓明会中島病院付属なかじまクリニック発達外来。1976年東京大学医学部卒業、同年三井記念病院。1978年帝京大学小児科、1989年同講師。1992年戸田市立健康管理センター母子保健課長。)
最新著書 「あきらめないで 自閉症 幼児編」(健康ライブラリースペシャル)
(自閉症と診断されても諦めてはいけない! 幼児期に発見される自閉症は、効果的な治療法はないといわれるが、早期に適切な療育をスタートすれば目覚ましい成果が得られ社会人として自立できる可能性がある。)

の講演会に「こころくらぶ」の仲間と行ってきました。
行ってきました、・・・というより、みんなに付いてきて貰った、いうべきか。

実は、平岩先生の素晴らしい講演の後で、実際にABA療育を受けて来た「家族の体験談」という形で、私が話す時間があり、親御さんたちの前で、これまでのプチ子の成長記というようなお話しをさせていただきました。

この体験談を話す事を最初に聞かれたのが、たしか四月頃でしたが、半年以上、なにも準備せずにいて・・・この二週間くらい前になって、やっとスピーチの原稿を書き始めたので・・・最後はギリギリになって、主催者であるチルドレン・センターの代表の方に校正をお願いして、何度もお手を煩わせた、という世話の焼ける親でスイマセン・・・。

その上、原稿が出来上がってからは、なんだか一仕事終えたような気になり、あとは棒読みすりゃ良いや!と、ボケーっと当日を迎えたので、いざ、大勢の人の前で発表するとなって前へ出たら、その瞬間、急に首が締め付けられるような感覚に襲われ、声がきちんと出なくなり、ほとんど上ずった声でのスピーチになってしまいました〜・・・(。、)皆さん、聞き取りずらかったと思います。あれを「あがる」というのかしら。この歳になって、情けないです。

でも、会場にいらした方は、皆さん最後まで熱心に聞いてくださり、私がこれまでプチ子と共に歩んできた道のりや自閉症の子を持つ親としての思いなどを余すところ無くお伝えする事ができたので、このような機会を与えていただき、貴重な経験をさせていただけた事に、とても感謝しております。

最後に質疑応答もあったのですが、その場で即座に的確にお答えする事って意外と難しくて、なんだかお役に立てたのか・・・?
ですが、終わってから、何人かのお母さん方が質問などに来てくださって、もしも私の話が何かしらの参考になっていただけたのだとしたら、こんな嬉しい事はありません。

そして、何より感激したのが、あの有名な「えっくんと自閉症」の著者である、えっくんママさんが、声をかけてきてくださった事です。
お名刺をいただき、えっくんママさんだと分かってビックリしました。
私にしてみれば、芸能人から声をかけられたような感覚で、恐れ多い限り・・・

10年前にカリフォルニアに渡られて、えっ君にABA療育を受けさせてきて、様々な活動を精力的にされてきているえっくんママさん。日本でもABA療育が公費で受けられるようにする為に立ち上がられ、厚生労働省に働きかけられている事を前から存じてました。
私も、なにか少しでも、そういった活動にお手伝いできることがあれば、なんでもしていきたいです。
日本の自閉症児の置かれている環境は、欧米に比べて遅れすぎていると思います。
もっと、みんなが早期にABAなどの有効な療育を負担なく受けられて、症状が良くなっていく事が出来たら、どんなに良いでしょう。

えっくんママさんのブログ「カリフォルニアからの便り」をリンクに貼らせて頂きます。


平岩先生の講演は、自閉症の診断と治療についての最先端の内容を、分かりやすく、丁寧に教えてくださって、たいへん勉強になり、明日からも頑張ろうと勇気を与えていただける講演でした。


講演会が終わってから、「こころくらぶ」メンバーとお茶して帰りました。
今回、はじめて集まりに顔を出してくれた新メンバーの方とも、やっとお会いする事ができて、お互いの子供の療育の事など、ゆっくりお話しできて、良かったです。
みんなが一緒に会場に来てくれていたから、心強く落ち着いて話す事が出来ました。(声は変だったけど)
忙しい中、どうしても時間切れで途中で帰らざるを得なかったメンバーもいて、それでもわざわざ遠くまで来てくれたこと、とても嬉しかったです。



平岩先生の貴重なお話しが聞けて、素敵な出会いもあり、とても充実した一日でした。


家に帰ってから、パパとお留守番で遊んでばかりいたプチ子の宿題を、慌てて見ました。・・・(^^;)




ブコ
| こころくらぶ | 23:05 | comments(2) | trackbacks(0) |
パンダでランチ
朝早くから、パパがゴルフ行く為の目覚ましのせいで、音に敏感なプチ子は起こされてしまい・・・
まだ眠いのに、もう眠れなくなってしまって機嫌が悪いったら!!!
一度、癇癪の火がついたら自分でも納められないのか、私に向かって泣き叫びながら叩いてくる攻撃を、30分くらい加えてきて、朝からドッと疲れました・・・(T0T)。
しかも、張本人のパパは、プチ子が私を攻撃している間に逃げるように出て行っちゃって、ズルすぎる。

その後、お兄ちゃんを塾(池袋まで往復一時間)に送り届けて、一旦家に戻り、昼にもう一度兄ちゃんの塾にプチ子つれて迎えに行き、ついでに昼ご飯を三人で外食で済ませちゃいました。

ほんとは池袋で食べようと思ってたけど、駐車場に入るのが混んでて諦め、結局家の方まで帰ってきてしまい、前から気になっていた「パンダカフェ」なるお店に子供たち喜ぶかなと、行ってみました。店内は、所狭しとパンダグッズが飾られ、料理もパンダでプチ子は大喜びしていたけど、さすがにお兄ちゃんは「へ〜面白いね」と大人っぽい反応。むしろ、私が喜んでたかも。

  DCF_0288.JPG
  

それにしても、こうして子供達二人と私でファミレスじゃない店で三人で外食できるようになるとは。
いつも騒いでしまって迷惑になるから、行ったことなく・・・よく考えたら、え〜っと、初めて?

半年ほど前でも、ファミレス以外は、個室のある店か、パパがいて交代で面倒見ないと、ゆっくり食べられないくらいウルサかった。楽しく騒いでるならまだしも、飽きてきてギャーギャーぐずり始めると帰らざるを得なかったり。ファミレスでも、なんだかいつも騒いでいて、よく近くの席の人に謝ってたっけ。随分、成長してお姉さんになったね〜。

そもそも、お兄ちゃんが受験にむけて、9月末に野球部を引退したから、こうして土日に外食できてるんだけど。
野球やってた数年間は、土日祝の全てが朝から晩まで野球三昧で、パパはコーチ手伝い、私も当番・応援・引率に毎回行ってて、プチ子はいつも連れまわされ、家族で昼間ゆっくり過ごす時間なんてなかった・・・ハードな日々でしたなー。
受験体制に入って、初めて三人でランチする時間ができました。
明日もお兄ちゃんは、朝からお弁当持って夜7:00まで塾だけど、私は当番で付き添うわけじゃないから、野球時代よりずっと楽です。プチ子の勉強をゆっくり見てあげられます。

ほんと、大変なのは一時期だけで、プチ子も成長を遂げた今、子育ては年々楽になってきています。


ブコ
| こころくらぶ | 23:53 | comments(0) | trackbacks(0) |
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