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療育先を探す  〜自己紹介3の9〜
三年前の当時、日本ではなかなかABAの集中介入指導を受けられる療育先というのは見つかりませんでした。

CREST(脳科学シンポジウム主催先)に参加している「なかよしキッズ・ステーション」の中野良顕教授を尋ねてもみましたが、何ヶ月も待って、面談を受けられただけで、個別指導は行ってないとの事でした。

せっかく効果的な治療を見つけたのに、集中指導を受けられる所がないなんて!!

唯一、たどり着いたのが、A.P.という海外のエージェントの日本ブランチでした。(ただし、現在は撤退しているようです)

一応、UCLAのロバース博士(ABA治療の有効性を開発した)の元で学んだスタッフから指導が受けられるというのが特徴でしたが、費用が尋常じゃない単位で、ひっくり返りました。

アメリカでは、同じような療育を公費で受けられる自治体もあるというのに、日本では全額を患者家族が負担するしかなく、経済的に相当な余裕のある家庭しか治療を受けられないなんて・・・、国や自治体に何とかしてもらえないのか・・・、こういう所にこそ、支援をして欲しいと思いました。

ちょっと発達にバラツキがあって生活に不便があるけど、工夫次第で受容・共存していける、というレベルの発達障害の症状じゃなく・・・、
五歳近くなっても話せなくて、目を離すとガラスのコップを食べたり、ちゃんと歩くことも出来ず常に泣き叫んでいてスーパーに買い物にも連れて行けない。

治療しないと周りも将来も生活が成り立たないレベルの障碍があるのに、
有効な治療は各自で調べて、自費でどうぞ。・・・って、随分、見放されてる感じがしました。
どうして健康保険とか効かないの?最近は子供の医療費はかからない自治体も多く、大した風邪じゃなくても病院に通って薬貰ったりしてる人もいるのに・・・と思ってしまいました。

切実に困ってる自閉症の子達を、治療する発想がなぜ日本には全くないのでしょう?
自閉症や発達障害は治らないから受容するしかなく、工夫して楽しんで、っていわれても、一生自立が望めなくて周りの暮らしに支障をきたしてひどい症状なのに、どう楽しめばいいのでしょう?

こんなシンドイ生活、受容で済まされない〜!!誰かたすけて〜〜!!!
と、困っていても、治療支援の制度が出来るのを待っていても、
子どもの時間はどんどん過ぎていく・・・

我が家も相当、金銭的な面で悩みましたが、いまここで、家や田畑(正確には車ですが)を売ってでもABAの早期集中介入を受ける事で、プチ子の将来に繋がるのなら!という覚悟で入会を決意しました。

その頃、通っていたO田式の障碍コースで毎週会っていたT君(いつも叫んでいたり、歩かなくて引きずられていて、プチ子より大変そうでした)ママに朗報としてA.P.の療育の事を話したのですが、金額的に有り得ないと一蹴されてしまいました。

せっかく効果的な治療法があるのに、経済的な理由でそれを諦めなければならなかったT君の事は、今でも忘れられません・・・今なら、家庭で親が療育をする方法が学べる親の会「つみきの会」のこと等を教えてあげられたのに・・・あれから、どうされてるのでしょう・・・当時の私は、集中介入をしてくれる所しか調べなかったのです(-_-;)


さて、とにかく、APの初回面談を受けることになりました。
子供のオモチャがたくさん用意されてる楽しいお部屋なのに、やっぱりプチ子は初めての場所、状況で大声で泣き叫びまくり、面談のやり取りがほとんど聞き取れない程でした。

それでも、その時の面談をしてくださった先生に「プチ子さんは、とても頭のいいお子さんですよ。」と言われたことは、今でも私の支えになっています。

そうなんですよ〜!やっぱり?先生には分かるんですか?
プチ子は発達検査の結果では、知能が低い低いとばかり言われてきたけど、
生活している中では、明らかにお兄ちゃんより賢い!と思える場面が多々あり、
実際、育てていて、本当は頭いいんじゃないか?と。
発達検査は、言葉が喋れないと、点数低く出るように作られてるので、私に言わせりゃ当てにならないのです。(と、思いたい)

そう思って、成長を信じてやってきていた私には、何とも勇気の出る言葉でした。

そして、その日からすぐに改めるべき、親としての接し方を教えてもらい、セラピーの空き待ちの予約をして帰りました。

その方法とは、「子供が泣きわめいても、要求には応じない。きちんと出来たら、すぐに応えてあげる。」という、とても単純なことなのですが。

なんせ、相手は普通の子ではなく、言って聞かせりゃ理解して頑張ることなんか不可能な相手なので。いきなり、そう言われた通りに試しても、幼児期のヘレン・ケラーにやってみるようなもので、自分では全くうまくいきませんでした。もう産まれてこのかた、泣かれりゃ言いなりになっていた私は、そう簡単に自分で修正できなかったのです。
早く定員一杯の順番が前のお子さんが無事に療育を卒業されて、空きが出ますように・・・
そう祈りながら、セラピーが始まる日を待ちました。

続きはまた。



ブコ
| こころくらぶ | 20:03 | comments(8) | trackbacks(0) |
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Comment
はじめまして。
びみょ〜な小2息子を持つ母です。
ブコさんのブログを読んでいると、ロレンツォのオイルという映画を思い出します。自閉症への対応も親の育て方が悪いといわれた時代から、進化しているとは思うのです。ブコさんの様な覚醒した保護者さんによって、壁がぶち抜かれていくはず!
どうしたらいいかわからないけど、応援してます!!!
Posted by: ゴジラのしっぽ |at: 2010/10/14 12:33 PM
ありがとうございます!
応援、嬉しいです。

ロレンツオのオイル、どんな映画か知らないのですが、ぜひ観てみたいです。

同じ二年生、お互い子育てがんばりましょうね!
Posted by: ブコ |at: 2010/10/14 10:58 PM
ブコさんこんにちは、プチ子ちゃんは普通級に行っていると聞いたので高機能タイプのお子さんかと思っていたのですが、5歳まで言葉も出ずすごく大変だったのですね(失礼なようですが、すみません)
この後のプチ子ちゃんの成長のお話も楽しみにしています。
最近読んだ実話で、自閉症の子供の面倒を見ながら仕事が出来ないから施設に預けた方の話を読みました。
普通でないから、普通の保育施設などに預けられない、仕事をしないと生活が成り立たないとなると施設に行くしかないというのはとっても極端な道ですよね。
身体が不自由な障害ではないのですから、その子の持っている能力を伸ばす支援があるといいですよね。
ABAの事はこちらで初めて知りました。
検索したら、大学や、支援団体が行っているんですね。
うちもこれからの参考にしたいです!!
Posted by: 小春 |at: 2010/10/15 2:20 PM
ブコさん 初めて拝見させて頂きました。
今は驚きと感動でいい言葉が見つかりません。
こんなに深い愛情と情熱・そして信念を持って毎日過ごされていたんですね。
知りませんでした。
定型という言葉にショックを受けました。
本当に日本は遅れている…どうにかしなければいけませんね。
そして、ブコさんの必ず追いつき追い越す!という考え、私も100%同感です。
小学校で子供たちに五円玉を渡し『机に五円玉を立てなさい』というと、すんなり立てることの出来る子は少ないのですが、『机に五円玉を立てて、その穴に爪楊枝を通しなさい』というと、フォーカスが先になるため、五円玉を立てる作業は難なくこなす子が増えるそうです。
まだまだ脳や身体の可能性、神秘は分からないことだらけで、期待は限りなく膨らみます。
貴重な情報、体験、考え方をシェアして下さりありがとうございます。
子供を持つ母親なら誰でも、知っておくべき・理解しておくべき大切な情報だと思います。
11月7日の講演会、1人でも多くの方が参加されることを期待して、私も自分自身のスケジュール調整に入ります。
Posted by: may |at: 2010/10/16 1:17 AM
小春さん、こんにちわ。

そうなんです〜。
プチ子は、いま考えると相当遅れてて大変な状態だったと思うのですが、当時から絶対良くなる!と信じてABA療育を続けてきたことで、いまでは学校でも介助なしでやっていけるようにまでなりました。

昔から知っている周りの人達には、会うたびにお世辞でなく驚かれています。

こんなに効果があるABAというものが、もっと広まればいいといつも思っています。

なっちゃんも、きっと出来る事が増えると思いますよ!本とかでやり方をみて、試してみてください〜。
Posted by: ブコ |at: 2010/10/16 4:28 PM
mayさん、こんにちわ。

ブログにお越しいただいて、嬉しいです。
定型・・・たしかに、普段は聞かない呼び方ですよね。

障碍がある、なしに関わらず、人が可能性を信じる権利に違いはないと思います。

けれども、私が今まで出会った専門家の先生たちは「絶対に良くならない」「将来の可能性なんて、あれもこれも無理。こういう道があるんだから、それで有難いと思え」と言う様なことを平気で言う人ばかりで、結局親の気持ちになんてなれないのだな〜と思いました。

でも、こうして、理解してくれる人が少しでも増えてくれれば、そんな嬉しいことはないです。

いつか、日本でも自閉症は治療の余地があって、諦めることない!っていうのが常識になる日がくればいいなと思います。

これからも。応援よろしくお願いします。
Posted by: ブコ |at: 2010/10/16 4:54 PM
はじめまして、もうすぐ、四歳の息子が、います。自閉症精神遅滞中度です。

よかったら、abaのa.p.どこにあるか、教えてください!
Posted by: よーひ |at: 2013/10/23 4:24 PM
よーひさん、
お返事が大変遅くなりました。
今更ですが、ABAは広尾にある「チルドレンセンター」http://www.children-center.jp/childrencenter/center-info/で受けられます。
プチ子が五年間お世話になりました。
私はとても信頼できる療育先と思っています。
Posted by: ブコ |at: 2015/05/31 10:55 AM








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