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夢は大きく
 先週の記事もまた反響が大きく、アクセスも非常に増えて、驚いています。
多くのみなさまに読んでいただけて、たいへん感謝しております。

さて、このところ、自閉症・ASDは知的障害の部分も含めて、
療育によっては改善していけることをお伝えしたくて書いてきましたが・・・

「治る」という記述が相応しくないとのご指摘が、多く寄せられました。

その言葉にそれほどコダワリを持って使っていたわけではなく、
「よくなる」程度の意味で使っていましたが、あまりの反響に、
逆に、いかに多くの方が、「完全には治らない」ことを、日頃から意識しておられるのか、知ることとなりました。

実際に、いまの医学では、完治した人はいないのかもしれません。
(欧米の事情にそれほど詳しくないので、私が知らないだけかもしれません。
また、完治が何を指すのかも定義がわからないので、これについては、よく分かりません)


でも、症状を良くしようとして、地道な努力で毎日必死にコツコツと療育を続けていく過程において、「けれども、最終的には絶対に完治はしない」と覚悟を決めておくことが、そんなに重要なことでしょうか。

私には、わざわざ親の常識として、上限のラインを引いておく必要性って、それほど無いかなと思えるのです。

完治といえる基準って、なんなんでしょう?

もちろん自閉症の特徴があるかないか、だという事は解るのですが、
そのボーダーのところの、グレーゾーンの群の中には、社会では健常者で通っている人もワンサカいるんじゃないでしょうか。

その隣の全くの健常者とされる群の中にだって、限りなく、グレーソーンに近い人もいるわけで・・・

そうなってくると、どこからが全くの健常者で、どこからが自閉症者なのか、はっきりと線引きはできないんじゃないかと思うんです。

世界中の人を自閉症の最重度の人から健常者まで並べたとき、ある一箇所の時点で急に自閉症傾向な特性が全く認められない人々ばかりになるとは思えないのです。
だんだん薄まっていって、終いには自閉圏じゃなくなるんだと思います。

だとしたら、なんとなく、グレーゾーンの端っこの方になれれば、もう社会生活上は良いわけで・・・
そんなに「完治・完治しない」にこだわる事もないように思えます。

「症状をよくしたい」「改善していこう」とする時に、初めから限界を意識することのほうが、モチベーションが下がる気がするのは、私だけかもしれませんが・・・


たとえば、すごい運動音痴な人が、何かのスポーツを始めるとします。
はたから見れば、どんなに頑張っても、運動神経抜群の人のように上手くはなれないと思うし、まさか、何かの大会に出て良い成績を残したり、ましてや国体やオリンピックになんか出られる訳がないと、冷静に思うでしょう。

でも、当の本人は、もしかしたらTVで見たテニスの錦織圭選手や、ゴルフの石川遼くんや、
なでしこジャパンなど、世界の第一線で活躍する人に憧れて、そうなりたいと思って、目標を高く持って始めてるかもしれないのです。

たしかに、中には、どうせ、運動音痴なんだから、そのスポーツを楽しめる程度に上手くなれればいいやと思って始める人もいるでしょう。

でも、たしなみ程度に上達できればいいと思って練習を始める人と、
無謀かもしれないけど、オリンピックに出てやる!金メダルを取りたい!と思って練習に励む人では、おのずと練習量も気合の入れ方も違ってくると思います。

とはいえ、高い目標を掲げていたからといって、結果は、どの大会でも勝てなくて、たいした成績は残せないかもしれません。
でも、一生懸命がんばって、そのスポーツに打ち込んだ時間は無駄になるでしょうか。
結果が出せなかった時、そんなに心配するほど挫折感を味わって絶望するでしょうか。
本大会の前には、日頃の練習試合もたくさん経験します。
自分の実力だって、じつは本人が一番分かっていると思います。


でも、いくら、いま現在の実力がたいした結果を出せていないとしても、
そこで諦めたら、そこ止まりです。
それでも歯をくいしばって、上を向いて、努力して練習を続けていったら、どんどん上達するのではないでしょうか。
最初から楽しく出来る範囲での練習しかしなかった場合と、習熟度に差が付いていくのではないでしょうか。

たとえ、最後にはオリンピックに行けなくても、
最初からオリンピックは無理だと覚悟を決めて、上手くなれるのは少しだけだろうと想定して始めるのでは、上達具合が違ってくる気がするんです。


私は、プチ子の将来に関しては、ばかみたいに高い目標を掲げていきたいです。

それで、いつか成人したときに夢が叶えられなくても、後悔はしません。

最初から諦めて、努力する機会も無いほうが、どれだけ悔しいか分かりません。


夢は大きいほうが、目指していく途中の道のりが楽しい気がします。




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自閉や知的など発達障害を持つお母さん方の心の葛藤が伝わってきます。

日々、子どもの様々な可能性を探り、期待を持ちながら、また、不安やもどかしさも感じながら、子育てされていることと思います。
わかった風に書いてますが、私は中2の軽度の知的障害を伴うPDDの息子の父親です。

とある方にこちらのブログを紹介され、意見を求められたのでお邪魔しました。

さて、自閉症や知的障害が治るのか、という究極的な話題にまずびっくりしました。そもそもブコさんは、お子様にどういうふうになって欲しい、と思われて療育に臨まれているのでしょうか?「治る」ということがどういう状態か具体的にイメージされていますでしょうか?

「夢は大きく」でスポーツを例に説明されていますが、そこには「オリンピックに出る」という明確な目標、イメージがあります。そこに向かって努力するのはとても大事なことです。でも努力しなければならないのは本人です。親がいくら願っても、お尻を叩いても、本人がその気にならなければ前には進めません。過度なプレッシャーを周りが与えれば、二次障害を引き起こします。知的障害を伴う場合、イメージをする力も弱く、漠然と「プロ野球選手になりたい」と思っても、そこまでにたどりつくためのプロセスをイメージすることは困難なのです。
高い目標をもつ一方で、お子様と同じ目線に立って将来を考えてあげることも必要かと思います。

それから、
あと数年で社会に送り出さなければならないお子さんをお持ちの親御さんは、現実に立ち向かっています。子どもが小さい頃はブコさんと同じ気持ちで療育に臨んでいた親御さんは多いと思います。もっと言えば、「朝起きたら、障害が消えていないかな・・・」なんて奇跡を願っていたと思います。ですが、学年や年齢が上がる度に現実を突きつけられていくのです。時間があれば、時間をかけて療育に取り組むこともできるでしょう。でも、時間は限られています。社会に送り出さなければいけないのです。しかし、ただでさえ就職難の今、障害を抱えた人達はさらに厳しい状況に置かれています。

ブコさんがお子さんの将来を信じて、療育に取り組まれていることは、よくわかります。ただ、読み手の中には切羽詰まった方も多くいると思います。そういう方たちに対して「治る」というような、現在では治療法も療育法も確立されていない、認知されていない状況で、安易にはお使いにならないほうがよいと思います。あえて使うタイミングがあったとしたら「治った」という状況の時だけだと思います。

現実と、普通になりたいというささやかな理想や願いとのギャップが、いかに大きいか改めて考えさせられます。
Posted by: 通りすがりの父親 |at: 2012/01/31 10:30 PM
そうですよね。私も夢は大きく、と気持ちが引き締まりました!
ブコさん良いお話、ありがとうございました!!

「治るか?」ということでは、確かに自閉圏の人は、それぞれ症状や状況、環境も違うし、あきらめるざるをえないという人も少なからずいるのかもしれません。

でも、中にはABAが効く子たちもおり、意思疎通や認知面の向上、癇癪などの自己コントロール、そして集団生活ができるようになる可能性と、かなり改善するケースもあるわけです。

これは、親御さんのうちの何人か、何十人か・・・にとっては貴重な情報じゃないでしょうか。

私は、このブコさんのブログで、その情報に触れられる人が増えることは、大いに意味があることだと思いました。
Posted by: le co |at: 2012/02/09 1:50 PM
LE COさん、応援コメありがとう〜〜☆彡

このブログを見て、
諦めないで頑張ってみようという人がいてくれたら・・・
ABAって何?と関心を持って調べてみるきっかけになってくれたら・・・
そんな嬉しいことはありません。

私は病院でも、区の療育センターでも、どこからもABAの情報を教えてもらえず、自力で辿り着くのに二年以上の歳月を無駄にしました。
療育センターの担当の先生に「なぜ、有効な療育法なのに教えてくれなかったか」聞いたら、
「区の職員が、特定の療育法をオススメするわけにはいかないから」だそうですが・・・
正直言って今でも恨んでると言ってもいいくらい、もっと早くABAという療育法があることを教えてもらいたかったと思っています。

早期に始めれば、それだけ効果も上がったはずだからです。
二才から始めていたら、もしかしたら、プチ子は今では知的障害はなくなっていたかもしれないからです。

日本の療育関係では全然教えてくれないABAを、まだ知らない親御さんたちが知って、始めてくれて、多くの子供さんたちが大幅に改善するきっかけとなってくれることを願っています。


Posted by: ブコ |at: 2012/02/11 11:46 PM
通りすがりの父親さん、
貴重なご意見ありがとうございました。
Posted by: ブコ |at: 2012/06/16 5:23 PM








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