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プール大好き!!
 暑中お見舞い申し上げます


前回の記事で予告していた「5者面談」の内容について・・・
じ、次回の記事に(時間あるときにジックリ)書かせていただいて、いいですか・・・?


どーも、難しい内容を書くのって、頭を使うからか筆(?)が進まなくて・・・
もちろん、面談の内容を知りたくて、待ってくれている方のために必ず書く予定ですが、


今回は、プチ子の最近の嬉しくて楽しい事を書かせてください。


先日の、学校と連絡と取り合った日からは、おかげさまで、プチ子は最終日まで楽しくプール講習に通えました。(よく考えたら、行けなかったのは2日間だけなんですけどね)

担任の先生は、行き始めた初日には、校舎の玄関でプチ子を迎え待っていてくれて、プールの間もずっと見守ってくださったそうです。ありがたい!

ちょうど、その日は検定日だったので、プールに入る前に子供達全体に向けて、いくつか注意事項を促す事ができ、その中で「友達をからかってはいけない」ことも盛り込んでくれたそうです。

プチ子は、行けなかった日も毎日、私と区民プールには行っていて(とにかくプールそのものは大好きなのです)、さんざん水に潜る練習をしていた甲斐あって!!見事、二級上がっての10級に合格

いままで一年生からず〜〜っと4年間、最低のレベルの12級「プールの横を一人で歩ける」のシールを水泳帽の正面に貼っていたのですから、11級「3秒潜ることができる」を飛び越えての、10級「水中で目を開けることができる」に合格できたことは、プチ子にとってものすごく嬉しいことで、学校から大喜びして帰ってきました!!

男の子たちからは、先生が見ている範囲では、何か言われることは無かったようですし(先生談)、逆に女の子たちからは、「よかったね!やったね!!」などと褒めて貰えたらしく、プチ子嬉しそうでした。
先生は、特に調子に乗ってイジメる子達には、個別に「もう二度とそういう事を言うんじゃない!」と注意してくださったそうですし、その子たちもビビって「もう、しませ〜ん」と誓ったそうです。先生に感謝

それから最終日までの間も、お兄ちゃんの野球で忙しくない日は毎日、午後には区民プールに連れて行って練習し、学校でも先生がすごくオダテて頑張らせてくれた御蔭で、9級「伏し浮きができる」、そして8級の「5メートル泳げる」まで、この夏は合格することができました。やった〜〜〜!

すごく、プチ子の自信につながったと思います。

学校の水泳講習が終わってからも毎日「プール習いたい!」とうるさいので、近所のスイミングスクールに通えるか?体験入学に行ってみました。

昔、お兄ちゃんが5年生頃まで通っていて、よく送り迎えがてら見学席でプチ子と座って(グズって)見ていたスクール。その頃は、いつかプチ子が健常者に混じって通える事なんか有り得ない・・・ と思って、お兄ちゃんが受験で辞めるとき、会員権も破棄したのだけれど。

今回も、どうせ慣れない事をやらされると水を怖がって指示に従えなかったり、集中が途切れて他の子達から浮きまくり、コーチの迷惑になって無理かな・・・?やっぱり、特別支援の子に向けた水泳教室(「アダプティブワールド」とか)じゃなきゃ無理かなー? と思って、試しに体験させてみたのですが・・・
なんとなんと、プチ子はノリノリで次々と指示に従い、見たことない棒状の浮き?を使った練習などにも果敢にチャレンジしていました。それに、知らない所で緊張している様子もまったくなく、隣の子に話しかけてゴーグルを直してもらったり、最後は、コーチにじゃれついて、抱き上げられて水にドボーンと放り投げられて、笑っていました!

終わってから、コーチとの面談で何か言われるかな?(ぜんぜん発達障害とか言わずに試したので)と思ってたら、「やる気があって、すぐ伸びそうなので、ぜひ入会して通ってください」と言われました。もちろん、営業トークなのでしょうが、「お子さんには個人レッスンのスクールが向いているのでは?」とか、「お子さんは、何か障害でも?」とか言われる覚悟でしたので、むしろ拍子抜けしました。

すごいな〜〜、プチ子、普通の水泳教室に通える日がくるとは・・・
クラスの大半の子が通うスイミングスクール、プチ子には縁のない場所だと思っていたのに


最後に余談・・・
学校での水泳講習の間、我が家にプチ子のお友達が大勢きて、庭にプールを出して遊んだ日がありました。もともと、お母さん経由で私が声をかけて呼んでいた子が数人+当日、プチ子が学校で誘ってしまって(でも、自分から声をかけたのはスゴイ!)飛び入り参加の子も増えて、総勢8人・・・ いいんだけど、小さいビニールプールだし、お昼の素麺が足りない と焦ったけど、ま、子供達はお構いなしに楽しんでくれたようでした。

  
            ペットボトルで流し素麺やってみました。(ただし強度に難アリ。要改良)

こうしてグループ遊びに入れてもらえて楽しく過ごせるなら、今のところ上出来かな。
クラスには意地悪な子もいるけど、こうして楽しく遊べる優しいお友達もいるんだから。

いままでは、まともに喋れなくて、ただおとなしくて、相手からすると「つまらない子」だったのが・・・、かなり口が達者になり、自己主張が激しくなって、ウザイ妹みたいな存在の今のプチ子。
もうちょっとお姉さんになって、相手が疲れないように遊べると社交性も合格だね。



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| こころくらぶ | 23:07 | comments(4) | trackbacks(0) |
ぼくうみ上映会&新保さん講演会コラボ
 おとといの日曜日、横浜市あざみ野にて、えっくんママの主催による
映画「ぼくはうみがみたくなりました」の上映会と、
ホームページ「そよ風の手紙」の新保浩さんの講演会のコラボが開催され、
プチ子を連れて、お手伝いに行って参りました。

ほんとは、朝からパパも一緒にいってプチ子を見てもらいながら準備する予定が、
パパは急な出張が入って、当日の朝8:30に成田帰着、あざみ野へ直行することとなりました。

私は、会場準備の間、正直プチ子が邪魔だなーと懸念しながら集合しましたが、
(じっさい、ご近所のお友達の家に預けていこうかとも考えたのだけど・・・
前日の土曜日に、お兄ちゃんの野球当番にも当たっていて、その日は朝8:00から昼まで預かってもらったので、さすがに連チャンは有り得なかった・・・)

会場に着いたら、えっくんママの二人のお嬢さんが相手をしてくれたり、一緒にお手伝いをしたスタッフの子供たち同士で楽しく遊ぶことが出来ていてくれたので、心配するには及びませんでした

お嬢さん達は、アメリカから遊びにいらしていて、英語しか話せなかったのですが、プチ子は学校や家で英語に慣れ親しんでいるので、臆することなく「マヨネーズ イズ (MY NAME IS・・・) プチ子」などと言えていました

初めての場所で、初めて会う人達とも(ま、子供同士は何度か会ったことあるけど)堂々と渡り合えて、私の元を離れて楽しく遊べるようになったんだから、考えてみれば成長したなー。

おかげで、大人たちは着々と準備を進められました。
百席近い椅子を映画館のような配置に並べたり、マットを敷いてキッズスペースを作ったり、
会場が映画上映向けになっていないので、窓×7つに暗幕がわりの模造紙を貼っていったり・・・、
RUN4U仲間のパパさんが上着を脱ぎ捨て、ランニング姿のやる気モードになって窓枠に登ってくれたので、あっという間に作業終了。
キッズスペースで、子供達とお昼を食べることもできました。
が、プチ子ってば、お友達の食べてる唐揚げやバナナを欲しがり、大人の分を分けていただく羽目になって、申し訳なかった・・・
もう四年生なんだから、よく考えたらNGでしたね。
なんか、未だに、出先では騒がれたくなくて、プチ子が癇癪を起こさずに意思を表現できただけでもスゴイ!騒がれるよりマシ!とか思っちゃう癖が抜けきれず、「なになに?どうしたいの?」と要求を聞いてしまいがちなんですよねー
それを見越してか、出先や他人が居る時は、自分のワガママが通りやすいと見越しての要求をするプチ子。
ダメだわー。やっぱり、すべての行動を、標準的な四年生らしさに照らし合わせていかないとう〜〜む、反省。

映画が始まる前にパパが到着。
10日ぶりに会ったプチ子は、会場にそろそろ集まり出していた人目も憚らず大喜びで抱きつきました。←これも、よく考えたら、普通の四年生の女子で有り?

映画の最中も、キッズスペースで遊ばせていたんだけど、(パパは映画鑑賞に専念、私は受付担当していたので)、やたらとヒトキワ大きい声で喋りつづけていて、一番ウルサイ子だったなー(途中、スタッフにお散歩に連れ出してもらったりしていて・・・スイマセン、ありがとうございました

「ぼくうみ」の映画は、前からずっと観たかったんだけど、私たち夫婦は今回が観るのは初めてでした。
自閉症の子、それを取り巻く家族や周りの人達とのコトが、しっかりと描かれた、心暖まる映画でした。
私は途中にも受付したり、プチ子に注意しに行ったりして、堪えるタイミングがあったけど、うちのパパはまたオイオイ泣いていたに違いない
原作・脚本の山下さんが会場にいらしてたのが、更に感動もひとしおでした。

そう、この日は、自閉症の親界の曹操たる方々が駆けつけていました。
町田おやじの会会長で「ぼくうみ」を制作された山下久仁明さん。
自閉症の息子さんを公務員に育て上げられた明石洋子さん。
シンガーソングライターで、3人の発達障害児の父親である うすいまさと さん。
東田直樹くんのお母様。・・・
その他、たくさんの自閉症界の有名人?の方々を受付で、お迎えする度に「わーわー」と内心思っていました。

打ち上げにも呼んでいただきましたが、明石さん・山下さん等は、お話を聞いてみたくもあるけど、ちょっと恐れ多すぎて・・・温泉まんじゅう(おみやげにくれた)を頂くに留まりました。
うすいまさとさんは、子供(スタッフの)の扱いがすっごく上手でビックリきさくなナイス・パパさんでした。


えっくんママのお手伝いをさせてもらったお蔭で、ふだんは出来ないような貴重な体験をさせていただきました。(えっくんママ、また、いつでも声かけてくださ〜い

自閉症の親界の素晴らしい先輩たちにお会いして、私もまた、これからも一層、プチ子の子育て頑張ろう!と思えたのでした。




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| こころくらぶ | 23:47 | comments(0) | trackbacks(0) |
ぜったい伸びるから!
 先週の土曜日、お天気は晴れ
運動会、無事にできて、やれやれでした。

よさこいソーランは、緊張しちゃったのか、練習のときのほうが上手く踊れていました。
ま、多少、しゃがみ方が足りていなくっても、四年生全員で100人ほどの大勢の中じゃ、全くと言っていいほど目立ってなかったけど

80m走は、もちろん五位(ビリ)なんだけど、去年や一昨年に比べたら、年々速くなってきていて、
今回は、四位の子とそれほど差はなく、途中まで結構いい勝負!ってくらい、競ってた

幼稚園の時なんか、担任から「あまりに遅くて異常な走りだから、当日は参加を控えて欲しい」とまで言われたのだから、たいした進歩です!!



で、月曜日の振替休日。

クラスメイトは、それぞれディズニーランドやら、どこそこに連れ立って出かけていったようだけど、
我が家は、プチ子の病院(神経科)通い。この日を逃すとまた半年以上、予約とれないからね。
せっかくの振り休なのに、こういう時も、障害のために、みんなとは同じに過ごせない・・・

朝から出て、予約時間に余裕をもって行ったけれど、どうして病院の予約時間って守られないんだろう?すっごーい待たされて、やっと先生に会える頃にはプチ子も疲れて機嫌悪っ。

今回は、少し前に受けた知能j検査の結果をきくのがメインの目的でしたが、
いままで療育だけでやってきて、一度も試したことのない薬系についても聞いてみようと思ってました。
プチ子は多動とかがないので、薬などは処方されたことはありません。
でも、最近よく噂できく『漢方が認知をあげるために有効』とか、『サプリで知能が上がった』等は実際どうなのか、相談したいと思って行きました。

というのも、じつは、少し前に、『漢方で自閉症が治せる』と言って有名な先生(たまたま友達の家の近所で知った)を訪ねてみたのですが、

そこでは、プチ子は、
「自閉症じゃない。目も合わせられるし、こんなに笑顔がでている。これは完全にただの『精神遅滞』だ。自閉症なら漢方で知能も改善できるけど、精神遅滞は、どんな事をしても治らない。もともとの脳のキャパが小さいんでね。いくら詰め込もうとしても無理なんだね。自閉症は、元々の脳が正常に機能すれば、いくらでも学習能力は上がる。」と言われました。

その先生のいう自閉症って、すごく狭い対象範囲を意味するような印象を受けたのですが、
とにかくプチ子には漢方は一切効かないから処方はできない、と帰されてしまいました。


で、月曜日の主治医の先生に、漢方医に「精神遅滞」と言われたけど、どうなんでしょ?
ということと、本当に漢方とかサプリとか効かないのか、聞きました。

先生は、自閉症(発達障害)というものを縦断的にみていくと、たしかにプチ子は小さいときの経緯からみて発達障害に違いないだろうけれど、いまを横断的に見ると、もはや自閉的な特徴がほとんど見られないのだから、精神遅滞という診断もありうる。と、かなり漢方医の先生の肩を持つ発言をされました。(お知り合いだそうです)

ただし、漢方にしろ、サプリにしろ、いまのところ自閉症に有効というエビデンスが取れていない。
医者からみて、そういう薬物などで知的障害の認知力が改善することは無い、とハッキリ仰いました。

がーーーーん、漢方もサプリもエビデンスは取れてないから効くとは言えなくて、おまけにプチ子は自閉症でもなく、いまや精神遅滞だけの子なのか〜〜〜〜

なんだ、なんだ?てことは、改善の余地ナシ???

もう、どんだけあがいても打つ手なし?
いままで、頑張って療育を続けていけば、その分すこしでも成長していけば、将来ももっと伸びていけると信じてやってきたのに、もはや、これまでか・・・

と、しばらく呆然となりました。



でもね、でも、昨日、人並み外れたパワーの持ち主、私の尊敬する友達で、自閉症界の師匠でもあるママに会って、言われたんです。

「ぜったい伸びるから。 ぜーったい、伸びるから!!

「そんな一回だけしか会ってないお医者さんの言うことや、検査の結果にいちいちふりまわされちゃダメ!
親が一番よく我が子を見てきているんだし、ずっと頑張って向き合ってきたことは何一つ間違っていないんだから。
やれば、やっただけ、 ぜったい伸びる! 」

すごく真摯に、力強く言ってもらって・・・


そ、そ、そ、そーだよね・・・

うん、うん。

そうだった。ずっと、そう信じてやってきてたのに、どうかしてたぜ!!

いままでだって、頑張って頑張って療育を重ねてきたからこそ、いまのプチ子があるのに。

療育で、自閉症の特徴がほとんど消えたからこそ、専門家のお医者さんをも「自閉症じゃない。」と、騙すほどにまでなったんだし。


ありがとう   OO君ママ、ものすごいパワー充電してもらいました。

人って、人の力で、とっても癒されるし、勇気づけられるね。


こないだ、学校でのプチ子のことで落ち込んだ時も、こころくらぶのメンバー達が心配してくれて、
お家で昼ご飯を皆で用意して待っていてくれたり(結局、用事あって行けなかったんだけど)、ほんと親身になってくれたし、

つみきのお友達も、同じ立場のママ同士、すごく気持ち分かってくれるし、

このブログを読んでくれている皆さんも、よく共感のコメントを寄せてくれて、とても励まされる


たくさんの周りの人に支えられて、また希望がみえてきました。
ほんとに、ありがとう〜〜〜〜


また、明日から、伸びることを信じて、療育がんばります!





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| こころくらぶ | 23:57 | comments(0) | trackbacks(0) |
忙しいのが、いいのかなー・・・(’〜‘;)
 怒涛の一週間で・・・
プチ子の事では悩みが尽きないけど、ゆっくり考えている暇がないのが、正直なところでした。(落ち込む暇がないのは、かえって助かる?)

先週の金曜日に、隣の席の子のママさんから作文の事を知らされ、
他にも授業中に咳払いを何度もしたり、鼻をほじっていて嫌がられていると聞いて・・・、
こりゃ、改善していかなきゃいけない問題山積みだ!!
・・・と、凹んだのも束の間

次の日の土曜日は、朝から小学校の音楽教室(吹奏楽部)の見学説明会がありました。(四年生から部員募集)
仲良しのお友達のMちゃんは去年から、四年生になったら入りたい、と決めていて・・・、
平日の放課後も練習があるから、今まで決まってウチに遊びに来てくれていた曜日もMちゃんは遊べなくなっちゃう。

・・・かと言って、プチ子には到底、管弦楽器なんて無理だから一緒に入部なんて有り得ない!と諦めていたのだけれど・・・

あるとき、「もう遊べなくなるの?」とプチ子が寂しそうに言っていたら、
「じゃあ、プチ子ちゃんも入れば?一緒にやろうよ」とMちゃんは言ってくれたんです。

で、楽器は楽器でも、シンバルとか大太鼓とかなら、もしかしたらやれるんじゃないか!と、一応、説明会に行ってみました。

ま〜、みんな相当、真剣に取り組んでいて、けっこう厳しそうだったなー。(学芸大の先生が指導)
プチ子は見学してみて、どうしよう〜〜と、ビビっていました。
だいたい、動機が不純だからね。・・・友達がやるから私も、的な。

また何度か見学に行き、ゆっくり考えることにして、この日はひとまず退散。


で、家に帰って即効で着替えて、パパにプチ子を頼んで、こんどはお兄ちゃんの中学へ。
PTA総会が昼すぎからあって、クラス役員はその前に打ち合わせ。
小学校から一緒の友達(たまたま同じ中学を受験)のママと今年は共に役員をやるので、車で迎えに行き、猛スピードで運転して時間ギリギリ間に合いました。
あれこれ今後のことを話し合い、一人すっごいテキパキした人がいたおかげで、この日一日で一年分の大まかな内容が決まりました。

そして、総会を終えたら、こんどは地元に戻って、5:00からお兄ちゃんの野球チームの保護者総会&新入部員歓迎会。
うちら二年生保護者が主催するので、準備にテンヤワンヤ。の所に遅刻で登場。息つく暇もないわー

お兄ちゃんは、学校の後、野球の練習に行って、みんなと一緒に会場にやってきて、「あれ、母さん、学校行ったんじゃなかったの?」だって。いいね〜、ノンキで。

その後、飲み会に突入 いい年して、朝4:00まで・・・

・・・・と、まったくプチ子のことで悩んでる時間ないんです。


それから週明けには・・・、

野球グラウンドの統括と母親の当番スケジュールを決める係りを私ぁ担ってるので、毎月第三週はもう掛かりっきり。
持ちグラウンドが無いチームなので、都営・区営・近隣中学のグラウンド抽選会の結果を監督・コーチと詰めて、部員40人のほとんどのママさん達から来る「私、この日とこの日は都合悪いです」メールを受けて、何とか組み込んだグラウンド表と当番スケジュール表を、今朝までに仕上げました。
明日、100枚印刷して配布。
・・・ったく、お兄ちゃんが学校の野球部やめてなければ、こんなの一切ないのに〜
クラブチームは、何かと親達の協力でやってくからね〜。
先月は、監督たちとのお花見会(夜桜)で、うちの近所の公園だったから、家中の鍋つかって50人分のおでん作って差し入れしたりして、超めんどう〜!


でも、一応、プチ子の運動会の踊りをチェックしに、今週も体育の授業は学校に見に行ってきましたよ。
この2〜3週間に何度も見学に行っては、出来ていない所を確認、家でフォローする為です。

先々週から、ビデオに撮った振り付けを毎晩練習した甲斐あって、
プチ子、最初に比べて、ほんとうに上手く踊れるようになっています!!

最初は全く しゃがめなくて、一人ポツンと目立ってしまっていた箇所も、今ではガバっと足を広げて、しゃがめるようになりました

家では毎日「すっご〜〜〜い!!じょうず〜〜〜 かっこいい〜〜〜」とおだてまくっているので、
プチ子は本当に自分は上手だと思ってて、ノリノリで勢い良く踊ります。

一昨日は、体育の授業が終わると、担任の先生方が駆け寄ってきてくれて、
「プチ子ちゃん、じょうずになりましたね〜〜!
ほら、一生懸命に踊るでしょ。あの一生懸命な踊りは、すごく良い!!」
「そう、すごくイイ」と口々に褒めてくださり、とっても嬉しかった。

そう。四年生ともなると、恥ずかしいのか、ちょっと手を抜いて踊る子もいました。
プチ子は、幼さゆえに、一生懸命踊ってるけど、イイものは良いんです!


明日は、運動会本番です。
きょうまで頑張ってきた「よさこいソーラン節」を、存分に楽しく踊れるかな〜

お天気、晴れますように・・・



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| こころくらぶ | 23:55 | comments(0) | trackbacks(0) |
以前のプチ子と比べる
今年もまた、 運動会の季節です。

プチ子の学校は毎年5月の末にやります。
(お兄ちゃんのいた頃は6月頭だったのに、梅雨を避けて年々早まっていく・・・ )


今日は、また例年どおり、プチ子の学年の踊りの練習を、見学させてもらってきました。

体育の時間に練習する運動会の踊りが、他の子のようには全然マスターできないプチ子のために、毎年この時期になると、私は先生に頼んで授業を見学させてもらい、
子供たちの後ろで一緒に踊りを習って、メモを取り、後で家でプチ子に教えます。

それで、一年生のときから今まで、なんとかプチ子は運動会本番までには、皆と同じ動きを出来るように仕上げてこれています。


二年生の時は、(若い先生が考案した?)流行りのアニメソングに合わせてのHIPHOP系の踊りだったので、付いていくのが大変なくらいのアップテンポ。
素早くしゃがんだりジャンプしたり・・・で、教える私が非常〜にシンドかった
もちろん、プチ子にとっても、一つ一つの動きを覚えるのが、そうとう難しかったです。

それに比べると、去年は沖縄民謡エイサーだったので、ゆっくりテンポで、プチ子にも踊りやすかったし、何より私が腰や膝を傷めずに済みました

その上、お兄ちゃんが数年前に同じエイサーを踊ってた運動会のビデオが家にあったので、
全部を親が踊って見せなくても、ビデオを参考にして教えることができて楽でした。


で、今年は、担任の先生から「去年はどうされたんでしたっけ?たしかビデオを撮られたとか・・・」と、振ってもらえたので、すかさず、練習風景をビデオで撮らせていただく了承を得ることができ(副校長先生からは、他の子の顔が映らないように、だとか、練習終わったら消すようにだとか、・・・モロモロ注意事項あり)、
今日、撮影に行ってきたというワケです 


今年は「よさこいソーラン節」。
プチ子・・・、思ったよりも、ずっと皆についていけてました!

とうぜん、細かい動きは、まだまだ直さなきゃいけない部分がたくさんあるけれども、
大まかな踊りの振りや流れ、飛んだり跳ねたりするタイミングなんかは、ちゃんと合っててスゴイ

去年からの、児童館でのダンスクラスに通った成果が出ています!

お手本となる人のダンスの動きを見て、即座にマネして踊るなんて・・・、去年までは出来なかったことだもんね。

多少、しゃがみ方が足りなくて一人目立ってようが、漁師が編みを引っ張る動きを頭で理解できてないから、そこは全然なっていなかろうが・・・、これから、これから
家でちょっと練習すれば、本番までには間に合うでしょう。

もう、去年までの、ぜんぜん手足の簡単な動きも出来なくて、何度教えても反対回りをしてしまうプチ子じゃないんです

おととしの、曲が大きな音で鳴っただけでも嫌がってたり、飽きてくると全くやろうとしなくなるプチ子、でもないんです。


いや〜〜、こうしてみると、成長したなー。

健常の子と比べて暗くなってる暇があったら、去年までの私と比べてみて!!!
とでも言われているかのような気がします。

そうだよね、ごめんね、プチ子。
お母さん、基本を忘れていました。

人と比べるんじゃなくて、以前のプチ子と比べる。
これが正解だよね。


あんなに出来なかったことが、今年はいとも簡単にできるようになっている・・・。

それは、普通の子を育てていると見逃したり、気付かなかったりするような些細な事。

でも、プチ子の成長は、一つ一つが家族で大喜びするほど嬉しい事。

そんな醍醐味を味わせてくれて・・・、
やっぱり、うちの天使petit子ちゃんには、我が家に生まれてきてくれてアリガトウなのだわ。



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| こころくらぶ | 23:34 | comments(4) | trackbacks(0) |
比べてしまった・・・
 あ〜〜〜ぁ、一番やってはいけないコト・・・

ふつうの子と比べるコトをやってしまいました


ふだんは、学校のお友達でも、近所の子供達でも、
それに比べてプチ子がどんだけ違っていようが、遅れていようが、
ぜんぜんネガティブな意味では気にならなく、
むしろ、良いお手本として、向かっていく目標として捉えるようにして過ごせています。

(もしかしたら、もう記憶にも残ってないくらいの遥か昔に、
周りの健常児と比べて落ち込む事は、散々やり尽くしてしまい、
どこか意識の遠いところに置いてきてしまっているかもしれないけど)

それに、最近のプチ子は、
1歳ころから幼稚園までの、
周りの子供達に比べて何もかもが、あ・ま・り・に違いすぎる、遅れMAX時期の5年間よりは、
はるかに成長を遂げて、いろんな面で追いついて来ているので、
今や少しくらいの差があったって、時間さえ掛ければ、何でもいずれ追いつける。
と楽観的に思えて、何も落ち込む材料にならないのです。

それなのに、昨日、久っさしぶりに健常児の出来の良さに驚いてガックリ な出来事がありました。

べつに学校の勉強でもなく、お友達との社交面でも、生活面での必要な能力でもなく、
発達障害のプチ子が出来なくても、どーってことない“バレエ”のコトなんです・・・


ほんとに、なんで毎回バレエの事となると、こんなに落ち込むのか、自分でも不思議なのですが・・・、
5年前に初めて近所のバレエ・スタジオを訪ねて体験入学した時も、まったく踊ろうとせず、ずっと床に突っ伏し、私が抱き上げて手を取り踊らせてたら、先生に入学を断られ
幼稚園での日々出来ない事だらけの状況より、もっともっと夢を断たれたような・・・、
ほんとに簡単な動きを真似する事すら出来ない我が子を目の当たりにしたショックを受けたものでした。

その後、2年前から障害児のためのバレエ教室に通うことができて、
一応、習い事としてのバレエを楽しく続ける事は出来ているので、
私のワガママ(たぶん、女の子が生まれたらバレエやらせたかった願望が強いのか?)も満たされていたのですが・・・、
昨日は、プチ子と私が通う“お茶(裏千家)”のお稽古で
ご一緒しているお友達のバレエの発表会に招待されて行ってきたんです。

その子は、プチ子より一つ下の三年生。
でも、チビッコ含め100人ものバレエ・スタジオの生徒さんの中では、
小学校中学年の子達は、既に中核となって踊る役を与えられていて・・・、
とっても上手で感動すると共に、正直、そうとう驚きました!!

いや〜〜〜、あれくらい踊れて当たり前なのかな?三年生ともなると・・・
でも、衣装を変えて、4っつほどの場面に登場し、それぞれのシーンで、けっこう長〜い振り付けを間違う事なく情感込めて踊れている姿には、ほんっと脱帽

プログラム全体を通して、ちゃんと物語仕立てになっていたので、観ていて楽しめたし、
小さい子達は可愛くて、お姉さん達はキレイで素敵で、夢のような舞台を堪能できて、とっても楽しかったのですが・・・、

帰ってから、なんだかドヨ〜〜ンとしてしまいました。


プチ子は、半年前の夏休みにキエフ・バレエを私と観に行った時よりも、
少しは落ち着いて静かに観ていられたし、
お友達が舞台に出てくる度にオペラグラスで覗いては喜んでいて、
観客の行動として的確にできていたので、すごく褒めました。
(ただし、1時間以上経ってからはグダグダ・・・「オヤツないの?」「もう終わる?」「これで最後?」を連発し、
私ひたすら「シーーーー!!!」「すぐ終わるから、いい子にしてたらオヤツ買ってあげるから」「いま静かにしていてカッコイイ〜!」を言い続け、疲れました

二時間かけて第一幕が終わった時点で、ごった返すロビーでお友達を探し、人混みをかき分けて何とか花束を渡した時も、グズる事なくキチンとお友達に花束を渡して偉かったです。

そして、帰り道でも、あんなに最後飽きていたくせに、
「あ〜、バレエ楽しかった!OOちゃんに花束渡せて良かった〜」などと言ってて、
バレエを楽しめていた様子が嬉しかったし、一応、観客としての行動を一日とれていた事は喜ばしい事なんだけど・・・、


舞台に立って、発表する側には・・・、
いくら障害児クラスのバレエを習い続けていても、この先も、おそらく、ず〜〜っと無いだろうなー
いや、もし仮に発表会らしき事ができたとしても、あんな風に踊る事は出来ないのだろうな・・・

という気持ちなのか?  
(・・・実は、なんか、もう永いこと、嫌な気分の時に自分で解明できなくなっているのです。
イヤなことって、突き詰めて考えても、結果が変わる事ないのが辛くて、感じないようになっているのかなー?)

とにかく、よく分からないけど、どうにも暗〜い気分になりました。昨日は・・・。



しかし、家に帰ってから・・・、
食事中にボーッとしてジュースをこぼすという粗相をしでかしたお兄ちゃんを、怒鳴り散らして(八つ当たりもいい処だよね)、ちょっとスッキリ。

ひどい母親だよね。ごめんね、お兄ちゃん・・・




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| こころくらぶ | 23:56 | comments(4) | trackbacks(0) |
りょうまくんパパの講演会
 先週の日曜日になりますが、

あの有名なHP「そよ風の手紙」http://www.cam.hi-ho.ne.jp/shimbo/でお馴染みの、
りょうま君パパさんの講演会に行ってきました。



りょうま君パパさんは、マラソンチームRUN4Uの創始者のお一人です。

いつも、私がRUN4Uの練習会や大会に参加するたびにお会いするリョウマ君パパは、
息子のリョウマ君を後ろから抱くようにして、支えながら歩かれていて、
優しい笑顔でリョウマ君を見守りながら、親子でとても楽しそうに過ごされています。

りょうま君は重度の知的障害を伴う自閉症だそうで、
傍から見ていると、走るだけでも、とてもとても大変そうに見えるのですが、
リョウマ君パパさんの明るい元気なパワーとあふれる笑顔(*´∀`*)からは、とてもそんな風な辛さを微塵も感じさせないんです。

高校三年生になるリョウマ君。

これまで、パパさんは、ほんとうに並大抵じゃない苦労をされてきたと思います。


リョウマ君パパさんの<父親教室>講演会を、以前に聴いた事のあるRUN4U仲間からは、
ご主人様がとても感銘を受けて、その日から180°変わられ、お子さんの療育に対して熱心に取り組むようになったと聞いていました。

なので、今回の<父親教室>、これは絶好のチャンスとばかりに、日頃からプチ子の療育の事を一切私に任せっきりにしている我が家の旦那さまの首根っこを捕まえて連れていきました。


お話の冒頭、まずはリョウマ君パパの自己紹介やご家族の事を話されている時から、うちのプチ子パパはウルウルし始めていました。(涙腺弱い)

りょうま君が小さい頃のお話、数々のコダワリの話、ヒヤリとするような危険な目に幾度となく遭われてきた話、親父の会のこと、・・・etc.

笑って話せるような内容じゃないことでも、リョウマ君パパは、サラっと、自然に話されます。

どんな苦労も、前向きに乗り越えられてきた、並々ならぬ精神力の持ち主。
それでいて、他人には優しく、何も求めてないのが伝わります。
なんというか、なんか悟りを開いた人、とでもいうのか、穏やかなパワーに満ちていらっしゃるんです。

前出のRUN4U仲間曰く、「りょうま君パパの話を聞くと、自分がすっごい汚れてる〜って、いつも思う」って・・・
その時は笑って聞いていたけど・・・、分かる!!
ほんっと、「すいませんでしたー」って気になります。
プチ子を育てる私の苦労なんて、足元にも及びません。


いつも、マラソンの時にお会いしているリョウマ君パパは、RUN4UのTシャツかランニング用のウエアを着ている姿しかお見かけした事がなかったので、この日はビシッとスーツ姿でキメられていて、かっこ良かったです

お話を聞いていても、すごく分かりやすく、云いたいことが的を得て伝わってきて、なんか絶対に頭の良い、仕事のデキる男の人、って感じです。その上、いつも優しい笑顔で。

きっと会社でも優秀な、将来も有望な人材に違いない・・・

けれども、ご自分のことより、ご家族のこと。
りょうま君と過ごすこと。

そこを何よりも一番大事にされていて、少しも見失うことなく、ブレずに生きて行かれている「そよ風」パパさん・・・本当にすごい人です。


でも、たまには、生活のほんの5%だけでも、自分の為の時間を作って過ごすのが大切だと言われていました。

障害児の親だって、人生を楽しんでいいはずだと。

批判を覚悟でHP上で発信されてきたそうです。
ところが、批判されるよりも、むしろ賛同・応援の声の方が圧倒的だったそうですが、

当然です〜〜!!
障害児の親だって、いや、障害児を抱えて日頃から大変な思いをしているからこそ、なおさら、自分の好きなことや自分のために使う時間を取って、リフレッシュするべきですよね〜


私も、リョウマ君パパのお墨付きを得たような気分で、今後も、より自分の時間を楽しもうと思いました。考えただけで、なんとなく、気分が上がるよね。

ちなみに、うちのプチ子パパは、これまで好きなことに費やしてきた時間を50%くらいにして、もっとプチ子のために費やすぞ!とその日は言ってました・・・ (実践してくれ)



障害を持つ我が子に感謝する・・・と、最後に仰っていたリョウマ君パパ。

うん、うん。私もわかる気がします。
もちろん、リョウマ君パパの悟りの何十分の一にも満たないかもしれないけど・・・、

うちの子が発達障害のプチ子で良かった。

いろんな、ホントに色んな事を教えられたし、プチ子のおかげで沢山の大事なものを手に入れられたと思います。



リョウマ君パパの素敵なお話が聞けて、なんだか幸せな、とても清々しい気持ちになりました。
ありがとうございました。




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| こころくらぶ | 23:47 | comments(4) | trackbacks(0) |
皇居一周ジョギング&PARACUP
先週の木曜、 プチ子にとっては春休み最後の日でした。

午前中にセラピーで三時間みっちりお勉強したので、
午後はママのランニングに付き合って、お兄ちゃんと三人で「走りに」行ってきました。

つぎの日曜にマラソン大会(5km)に出るっていうのに、練習で一度も5kmって走ったことがなく・・・、だいたい5キロってどれくらいなの?・・・と、焦ってきた私。
皇居の周りってたしか同じだ!と思い立って、急に、市民ランナーの聖地「皇居一周」に子供たちを連れて出発。ちょうどここ数日で東京でも桜が一気に開花したから、千鳥ケ淵の桜も見れるな〜なんて思いながら。

この春休みも、こないだの冬休みも、いや、そのずっと前から、ふだんの土日すら、お兄ちゃんは野球や部活や友だちと遊ぶのに忙しくて・・・、お兄ちゃんが家族と一緒に出掛けるなんてほぼ皆無。プチ子はお出掛けの時は大抵一人っ子状態でした。

でも、この日は前日に友達同士でディズニーランドに行ってきたお兄ちゃん(中一なのに夜9時過ぎに帰宅。塾通いで親も麻痺してるけど、よく考えたら子供だけでダメだよね!)、めずらしく予定が無い一日で、学校の宿題を片付けなきゃならないハズが・・・、誘ってみるとホイホイと付いてきました。



上:霞ヶ関附近を走るプチ子。その前を行くお兄ちゃん。

 

千鳥ケ淵の桜、満開でキレイでした!半蔵門あたりから走り始めたので、最後はバテバテ・・・のんびり歩く兄妹。(昔からプチ子はすぐ手を繋ぎたがり、家の近所じゃなければ諦めて繋がれる兄)

お兄ちゃんは、普段の野球でランニングしているから、これくらい平気だったけど、プチ子はよく頑張りました!!
5キロを歩けた事すら、快挙です。
小さい頃は、とにかく歩かなくて歩かなくて・・・2メートル歩いては泣き叫び、すぐに抱っこ。
300メートル先の幼稚園に歩いて通うのが関の山で、5歳になっても10分足らずの最寄りの駅まで歩けなかったなー。
それが今や、歩くだけじゃなくて所々ジョギングだもんね。
すごい進歩してます。

私も、走っている時間より歩いて桜を見たり、水飲んで子供たちと休憩する時間が多かったので全然疲れなかった?

途中、お堀の向かい側にパパの会社があるので、「いま走っているから窓から見てみて!」とメールしたら、降りてきてくれて、プチ子大はしゃぎ!
桜の木の下で子供達としばし戯れ、仕事中だけに5分ほどで帰ってったけど。

なんだか、春休みで一番のんびり過ごした一日でした。



で、日曜日、「PARACUP2012」5キロ部門、完走しました!

で環八を・・・当然渋滞しているから迂回路をクネクネと経由してたら、クネクネしすぎて受付時間ギリギリになってしまった私を、RUN4U仲間のEっくんママ達が待っていてくれて、背中にゼッケンを付けてくれました。
このゼッケン、前にはニックネームを書き込み、後ろの背中側には、PARACUPのコンセプトである世界の子供達へ向けての、あるいは東北の支援に向けて、またはこの大会にかける意気込みなど、何かしらメッセージを書き込むようになっています。

息を切らして受付し、とっさに何か書けと言われても、すぐに良いのが浮かばず・・・、私は安易に「がんばろう!」と書きました。
でも、この背中のメッセージって、いざ本番が始まると、後ろを走る人へのメッセージになるんだって、後から気がつきました!

走っている間中、後ろから追い抜いていく人たちの背中が「ファイト!」とか「完走するぞ」とか言ってくれて、すごい励みになりました。
私の背中のメッセージを見て、追い抜きざまに「がんばれ!」と肩を叩いてくれた人の背中にも「がんばろう」という同じ文字が!

なんだか、一人でなくて、みんなで走っている。みんなで東北を、世界の子供たちを応援している気がして、とても晴れ晴れとしたランでした・・・

とはいえ、息は絶え絶え、足は疲れて、身体は限界。
しかも、折り返してから戻ったスタート付近で大勢の応援の人々の大声援に、もうこれはゴールかと思って全力疾走したら、まだ先があると分かってからの辛いこと・・・

でも、スローペースながらも一回も歩くことなく最後まで辿り着き、手前でEっくんママが待っていてくれて、仲良く一緒にゴールしました!(お待たせ〜記録どころじゃないよね)

プチ子とパパもゴールの近くで待っていてくれました。
身体はヨレヨレになったけど、5キロを走りきった達成感・爽快感は格別。




上:完走すると、ゴールで子供たちから手作りのネックレスを首に掛けてもらえます。

RUN4Uでハーフに出場したパパさん達や、応援にきたママたちと会って、子供の話もできるし、一緒に走る仲間がいるって、大きいです。
このブログ(RUN4Uの皆さんには特に言ってなかったけど)を読んでいてくれて、去年の秋のタートルマラソンの時からみて、プチ子が随分とお姉さんに成長したね、と言ってくれるパパさんもいて、嬉しかったです。

また、これからもマラソン頑張ろう〜



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| こころくらぶ | 23:59 | comments(0) | trackbacks(0) |
パラカップ練習会
 ずっと更新していないくて、すいませんでした
にもかかわらず、連日たくさんのアクセスありがとうございます。
春休み、子供の予定が盛り沢山すぎて、パソコンに向かってる暇がぜんぜん無かったんです〜〜が、やっと今日は少し時間ができたから、急いで打とう。


えーー、今週土曜日に多摩川河川敷で行われるチャリティーマラソン「PARA CUP 2012」に出ます。私が。今回は、プチ子との親子マラソンではなくて、大人の5キロコースでの参加。

昨年の秋に「タートルマラソン」親子部門に出たときは、自分が走りたいわけではなくて、プチ子に色んな経験をさせたくて参加したものです。
障害のある子が参加出来るマラソン大会があるなんて絶好のチャンスだと思ったし、
ABA界で有名なえっくんママさんが、RUN4U(走ることで自閉症を応援する親の会)というチームを紹介してくれて、それなら初めてでも参加し易いと思い、マラソン大会に出るということを通して、プチ子に走ることの楽しさや、当日まで練習したり、本番で完走して一つのことをやり遂げる達成感なんかを学んで欲しいな〜と思って、トライしたのでした。
しかし実際に走ってみると、思いの外、プチ子が身軽に走り続けられたのに対して、大人の自分の方が日頃の体力不足を痛感する羽目になり、ゼイゼイして情けなかったな〜

Run4Uで今回は「パラカップ 世界のこども達に贈るrun」に挑戦するので一緒に出ないかと、えっくんママが誘ってくれまして、タートルマラソン以来、やっぱり普段からジョギングして身体を鍛えていかなきゃな〜と思っていたのに、また冬の間もダラダラと過ごして一回り大きくなってしまった私は、これも健康づくりの為のいい機会だと思って、プチ子抜きでも走る事にしたのです。
どっちみち、また今年の秋にはプチ子と親子マラソンに出たいと思ってるので、練習しとかないとね。
でも、毎日少しでも走ったらいいのに、なかなか思うように練習するのって一人じゃ難しい・・・とついつい挫折。
・・・と、そんなところに、結婚前に勤めていた会社の同期で、やはり子供が障害を持つ友人から突然電話が。なんと、パラカップの練習会に出ないかと言うんです!
彼女の息子さんは、「NPO法人アダプティブワールド」という、障害のある子に水泳やスキーや、あらゆるスポーツを教えてくれる教室に通っているそうで、パラカップに今回出るわけではないけど、そのアダプティブワールドとRUN4Uがコラボしたランニング講習会があるから、親子で参加する予定だといい、たまたまRUN4Uの記事をネットで見て私を発見し、マラソンやってるなら今回は来ないのか?と。(恐るべし、ネットの力)

う〜〜ん、ほんとに春休みは何だか予定が目白押しで、25日の練習会も、プチ子がパラカップに出るんじゃないからパス!と思っていたのだけど・・・、
せっかく同期がそんな風に私を見つけて連絡してくれて、すごい誘ってくれるので。
毎年の同期会で大人同士は会ってるけど、お互いの子供は直接会ったことがないし、一緒に会える絶好の機会で、プチ子にも良いトレーニングになるならと、行くことにしました。(やらなきゃいけない事、後回しで・・・

そしたら、当日、砧公園に集合してみたら、Eっくんママも来ていて、お互い今回は参加しないのかと思っていたのにビックリ!
なんか〜、繋がってる。 みんな・・・
RUN4Uの仲間も、同期の彼女も、子供たちも・・・(思いっきり蛇足だけれど、この同期の彼女に20年くらい前?に「誰か紹介して」と言われて、私が合コンをセッティングし、そこで知り合った今の旦那様と彼女が結婚して生まれたお子さんの縁で、この日会えてるんだよね〜)
みんなで輪になって自己紹介をして、子供たちもすぐに打ち解け、アダプティブワールドの先生たちの指導の元、ボールや梯子を使ったユニークなウオーミングアップで盛り上がり、みんなで一緒にランニングして・・・とっても楽しい一日でした。(私ぁまた足がすぐに疲れて情けないけど

で、そのRUN4Uの創設者のお一人である“りょうまくんパパ”さんの講演会が4/22に横浜で開催されます。自閉症児のお父さんのための、お父さんによる、お父さんの講演会です。
次の記事に詳細をお知らせしまーす。



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| こころくらぶ | 19:28 | comments(0) | trackbacks(0) |
授業参観&保護者会 つづき
 保護者会の感想です。


一年間を振り返っての先生のお話で、「このクラスには、お互いに誰にでも得意な事があれば、不得意なこともある。それぞれ違うんだから、出来ないことがあっても、お互いに助け合うという気持ちが根付いている」と言われたことが印象に残りました。
先生のご指導あっての、優しくて良いクラスに恵まれて、プチ子は本当に幸せです。
(いったい他の子より優れている部分あるのか?・・・愛嬌くらいか・・・)


親からも一人一言づつ挨拶の時間がありましたが、
私は、去年までと違い、今のクラスになった四月には、みなさんに向かってハッキリと「うちの子は発達障害で・・・」とまでは告知していなく、「いろいろと出来ないことが多く、みなさんには御迷惑をおかけする事もあると思いますが、よろしくお願いします」程度の説明しかしていません。
なので、昨日も、「この一年で、先生やクラスの皆のお陰で、プチ子がどれだけ伸びたか、本当に感謝している」というようなことを言うに留めました。
もちろん、親しいママさんや、去年から同じクラスの方たちは、どういう意味だか分かっていることでしょう。
でも、よく知らない方は、とくべつ気にも留めていないと思います。
すると、どこまで知ってか知らなくてか分かりませんが、「いつも仲良くしてくれてお世話になってます・・」とか、「お隣の席の時に優しくしてくれて・・・」とか、挨拶してくれるお母様方がいらしたんです。
そんな、そんな、こちらこそ、こっちの台詞で・・・なんですが・・・、
そんな風に話しかけられるって、今まであまり無く・・・それって、じつは私の気分が去年までとは大きく違ってくることでした。
去年までは、幼稚園からずっと、プチ子が周りの皆さんに御迷惑をおかけしていてスイマセン、スイマセンって気分でしたが・・・
今年はまるで、クラスの普通に一員の子の親でいられるような気分を味わうような感じとでもいいましょうか・・・。

もちろん、いままでは幼稚園・1・2年生の時には、四月の保護者会でハッキリと公表しています。
どう見ても、一目瞭然で遅れが目立つし、みんなに迷惑をかけることもあると思ったので。
でも、今年くらいから、いよいよ、それほど取り立てて言うより、むしろ偏見を持たずに普通に扱ってもらう事がプチ子の成長を促すような気がして、あえて診断名などは言わずにきました。

そのことが、じっさい、これほど自分が皆さんと同じ仲間だと感じて楽になれることだとは、去年までは分かりませんでした。
周囲への告知は、当たり前に、しなくてはならないと思って、やっていた去年まで。
そして今は、しなくても、皆さん薄々気付くなり、察するなり、でも済まされるかな?と思えるまでに成長したプチ子。

一年一年、プチ子とママを取り巻く状況が、軽くなってきています。




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| こころくらぶ | 23:55 | comments(2) | trackbacks(0) |
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